Opinión

El mundo de Nico

Nico era un ser especial. Fue un niño muy deseado. En la familia ya había una niña, Patricia, que le sacaba diez años al recién llegado. En el momento del nacimiento, la ginecóloga informó que el parto había ido fenomenal y que el niño se encontraba en perfecto estado, pero que había algo que comentar.

El bebé venía con un trastorno cromosómico genético. En el momento de la división celular, se dio un error aleatorio que produjo como resultado una alteración del cromosoma 21, generando un cromosoma extra, por lo que Nico era síndrome de Down. Tanto para Manolo como Marina, sus padres y demás familiares, la noticia cayó como ¨un jarro de agua fria¨, pero enseguida se recompusieron.

Miraron con optimismo hacia el futuro, se volcaron en la educación de Nico. Leyeron mucho,se informaron sobre el desarrollo de los bebes Down, encontraron mucho apoyo en la asociación de su localidad donde participaron activamente y tomaron la crianza de Nico como una bendición y una oportunidad para darlo todo como padres.

La estimulación de Nico fue fantástica, dejó de ser un bebé y pasó a ir al colegio. Aprendía a un ritmo más lento que el resto de sus compañeros, pero su potencial y la comprensión de sus necesidades tanto por parte de la familia como por parte de Carmina, su seño favorita, como él decía, le hicieron progresar y lograr una plena inclusión en la comunidad educativa, junto al resto de compañeros, que por cierto, lo adoraban.

Nico era estupendo, sus ojos almendrados de color marrón, orejitas pequeñas y expresión siempre sonriente, irradiaban felicidad que contagiaba a todos. Era tan tierno verlo que apetecía darle un abrazo. Pasaba mucho tiempo observando la cara y los gestos de las personas que le rodeaban, pendiente de lo que hacían, lo que le venía estupendamente para imitación de conductas y aprendizaje social.

A medida que crecía, le surgían algunas dificultades motrices, de las cuales unas superaba con esfuerzo y tesón y otras se le atragantaban, pero nunca perdía la sonrisa y la voluntad de seguir intentándolo. Era una gran suerte que contara con tanto apoyo y con las condiciones tan favorables para su desarrollo, lo que le permitiría conseguir autonomía e independencia en un futuro en su día a día.

Quedaba encandilado al escuchar como sonaba la guitarra de Patri. Se sentaba junto a ella, no se separaba ni un instante, era su referente. Tenían un ¨feelling ¨ especial con su querida hermana. Él también comenzó a tomar clases, al principio aporreaba la guitarra y las cuerdas y le costó hacerse con la postura.

Sí que se familiarizó con los nombres de las seis cuerdas y consiguió leer la tablatura y partituras, con cierta dificultad y mucho entrenamiento, pero le permitió tocar con gracias alguna que otra pieza.

Lo invitaban a los cumpleaños de sus compañeros donde era el centro . Le dispensaban todo tipo de atención, siempre pendientes de él. Así fue transcurriendo su niñez durante la etapa del colegio.

Una etapa muy bonita para él y en especial para su madre, que sabiendo que era diferente al resto de niños, sentía que era uno más y estaba plenamente aceptado e integrado.

Pero no podía evitar su preocupación. Le afloraban tantas dudas: ¿Qué pasaría en el futuro? ¿Cómo sería la vida de Nico cuando ella no estuviera? Y tantas otras cuestiones que la angustiaban y entristecían.

Llegó la siguiente etapa, el paso al instituto, donde para sorpresa de Marina, había varios niños más con síndrome de Down. Los principios fueron estresantes y de muchos nervios, pero afortunadamente, el sistema educativo había ido evolucionando y este alumnado podía ser atendido recibiendo las demandas que requería. Aunque aun quedaba largo camino por recorrer a nivel normativo y sobre todo falta de recursos materiales y humanos que la administración trataba de subsanar.

La inclusión en aulas ordinarias de Nico y sus compañeros síndrome de Down era tomada con interés y mimo por parte del equipo de orientación del centro y los profesores, que trataban la integración del alumnado de manera exquisita. Contar con un personal tan implicado era maravilloso. Que estuviera resuelta la situación del cambio era tranquilizador para Marina.

Sin embargo, en su mente se repetía en bucle la preocupación por lo ralentizado que era el ritmo de su hijo. Ella lo conocía mejor que nadie y la velocidad de Nico a la hora de expresarse, moverse, hacer cualquier tarea diaria era cada vez más lenta y se iban acentuando ciertas ¨carencias¨ , que podía repercutir posteriormente en una autonomía completa.

A lo que se le sumaba que Nico no estaba motivado, perdió el interés que sí tenía en el colegio. Cada noche cuando Marina se acostaba, no podía evitar continuar dar vueltas a la cabeza a sus infinitas preocupaciones. Sobre todo se repetía el pensamiento: -¿Por qué todas las personas vamos con ese ritmo vertiginoso, acelerados?.

Hacemos todo corriendo a veces enfadados.

-¿Quizá el ritmo adecuado es el de Nico y no el del resto de mortales?.

¨ Él pone cariño y plena conciencia en lo que hace, aunque sí es cierto que en ocasiones me desespera¨.

¨Se consolaba pensando: ¨Claro tiene todo el tiempo del mundo, hace la cama perfecta, tarda una hora, pero no deja ni una arruga¨.

De todo esto se olvidaba cuando se acercaba a la cama Nico y como de costumbre, realizaba su ritual de buenas noches.

Se abalanzaba sobre mamá, acercaba la nariz a su mejilla dando círculos con suavidad, acariciaba el pelo suavemente y daba un beso eterno junto a un abrazo que la estremecía.

¡Qué derroche de cariño altruista más reconfortante para mami!. Por las mañanas continuaban con las rutinas tan necesarias para él, que hacía con un ritmo muy lento y a la vez armónico, con arte, parecía estar haciendo Thai Chí. Le encantaba acomodarse en las rodillas de mamá mientras ella pintaba y tarareaba, se relajaba quedando dormido.

También la acompañaba por las noches en el sofá de la salita a ver la tele. Pasaba largos ratos desde el balcón, observando como jugaban los niños en el parque, sobre todo se fijaba en los más pequeños.  Otra de sus aficiones era ver videos musicales de salsa y bailes latinos y sobre todo bailar. Tenía un ritmo espectacular, se le daba fenomenal mover las caderas, le encantaba.

Manolo, su padre era un gran bailarín, desde pequeño bailaban juntos y se divertían.

Era escuchar cualquier música y estuviera haciendo lo que fuere, lo abandonaba y se disponía a bailar. Nadie podía imaginar lo perezoso que era al verlo moverse así. Se dejaba fluir, cerraba los ojos y ¡comenzaba el espectáculo!. También disfrutaba de escuchar a sus padres y hermana en las conversaciones.

Cada vez participaba menos activamente pero sí se enteraba de todo. Era un compañero de viaje excepcional, todo le venía bien y en las salidas a restaurantes se comportaba como un auténtico señor.

Lo que le costaba más era, hacer deberes, seguir las rutinas y tareas, trataba de escabullirse. Aunque cuando se ponían serio con él ,los hacía y jamás ponía una mala cara.

Le gustaba mucho dar masajitos, era hábil con las manos ,¨ tenía como magia ¨ . Un sexto sentido que encaminaba sus dedos hacia la zona donde había molestias o alteración, después de acariciar la zona un ratito, el dolor desaparecía. Especialmente aliviaba las jaquecas de Mamá.

Si pillaba el dolor en su fase inicial, desaparecía instantáneamente. Bien era cierto que pasó de ser muy sociable a recogerse en sí mismo, ya no le apetecía ir a su asociación, ni participar activamente en juegos y largos paseos en bicicleta por los arbolados caminos cercanos a su urbanización con sus vecinos , como hacía antes .Tampoco bajaba a la piscina, era un excelente nadador, capaz de atravesar en apnea la piscina ida y vuelta.

Le generaba ansiedad que se dirigieran a él con prisa, que le hablaran rápido, que los demás lo hicieran todo corriendo y se movieran más rápido que él. Dejó de charlar con soltura como solía hacer tiempo atrás y dejó de hablar prácticamente a todo el mundo, sumergiéndose en un mutismo selectivo.

Pasó de una conversación fluida a relacionarse asintiendo o negando con la cabeza o haciendo gestos con la mano. Excepcionalmente con sus padres y hermana, sí mantenía alguna que otra conversación. Se agobiaba mucho cuando alguien le metía prisa para que hiciera alguna actividad y comenzaba a girar sobre sí mismo a la vez que repetía indefinidamente la palabra ¨joder¨ balanceando la cabeza de atrás hacia delante, se agitaba mucho.

Casualmente su tito Miguel, dirigía un grupo de teatro amateur, donde necesitaban un actor para un pequeño papel en el que había, no había que hablar, solo hacer acto de presencia en el escenario, por escasos segundos y gesticular con las manos.

Nico aceptó acompañar a su tío, más que por el papel, porque fue a recogerlo en su moto de gran cilindrada, de las que no hacían excesivo ruido. A Nico le enloquecía ir con el tito Miguel en la moto desde siempre y era capaz de hacer cualquier cosa.

La sorpresa fue que se le dio fenomenal, se enganchó con el grupo de teatro, donde no faltaba a un ensayo, participara en la obra o no. Asistía cada día al teatro, donde por cierto cayó en gracia a Don Matías, dueño del teatro, que le ofreció un trabajo como acomodador, que desempeñaba maravillosamente, compaginándolo con su faceta de actor.

Volvió a ser tan dicharachero como siempre y así vivió mucho tiempo y fue muy muy feliz.

Jero Martínez

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