Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) elaboró un manifiesto, con el objetivo de sensibilizar y dar visibilidad a la realidad que viven las personas que conviven con patologías poco frecuentes, que la presidenta de la Asociación D'genes, Mari Ángeles Díaz Lozano, ha leído esta mañana en el Palacio Consistorial de Cartagena.
En el acto, el teniente de alcalde, Manuel Padín, ha explicado que en el último pleno se aprobó una declaración institucional en apoyo a estas asociaciones, y ha manifestado el apoyo por parte del área de Sanidad que dirige, desde la concejalía de Servicios Sociales y de todo el Gobierno Municipal, hacia las asociaciones que luchan por mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados por enfermedades raras y su entorno. Padín mostraba su agradecimiento "por vuestro tesón, y sabéis que nos tenéis para apoyaros en todo los que os haga falta".
La presidenta de la Asociación D'genes, Mari Ángeles Díaz Lozano, agradecía al Ayuntamiento el apoyo prestado ya que "es una alegría que el Ayuntamiento más allá de los diferentes grupos políticos se de la mano para apoyar a las personas con una enfermedad minoritaria".
La presidenta ha explicado que el manifiesto se basa en una serie de pilares fundamentales: investigación, transformación social y la atención directa a través de los servicios. "Lo que no se hace visible no existe, por eso hoy ponemos cara a esos miles de murcianos y de personas en toda España y en todo el mundo que conviven día a día con una enfermedad rara", eran palabras de la presidenta de D´Genes que a continuación leía el manifiesto:
MANIFIESTO POR EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El manifiesto pide en primer lugar que se incremente el interés científico potenciando la investigación sobre este tipo de patologías y presenta el reto de multiplicar la implicación de la sociedad a través de un modelo colaborativo de financiación. En segundo lugar, quiere ampliar la información y el conocimiento sobre aquellas enfermedades más vulnerables que no tienen todavía diagnóstico.
Otra de las peticiones es poder garantizar la sostenibilidad de la investigación, aumentando la inversión de I+D+i (Investigación, desarrollo e innovación) y a través de la optimización de los recursos existentes. También buscan lograr un sistema adaptado a las enfermedades raras independientemente del país en el que vivan los pacientes. La presidenta de D´genes explicaba que "a día de hoy el 40% de los personas con enfermedades raras no se encuentra satisfecha con la atención sanitaria recibida, y más del 20% tuvieron que desplazarse a otra comunidad para recibir diagnostico y tratamiento".
A través del manifiesto, se solicita garantizar el trabajo en red, de manera que el conocimiento viaje a todos los hospitales de nuestro país. Compartir información y clasificarla mejor, así como también ampliar las ayudas a las familias. Garantizar los servicios especializados, la atención integral y que haya un modelo de atención focalizado en la persona. Por último, piden una educación inclusiva, para que cualquier niño disponga de las mismas oportunidades de desarrollo personal y profesional. Mari Ángeles Díaz, concluía el manifiesto afirmando que "esperamos que estas diez peticiones desde la Asociación se vean reflejadas durante este año 2020".