Se estima que existen más de 6.000 enfermedades poco frecuentes que poseen una prevalencia menor de 5 casos por cada 100.000 habitantes, afectando al 7% de la población mundial. Su baja prevalencia dificulta el diagnóstico y encarece el tratamiento. En este sentido, Ciudadanos ha registrado en la Asamblea Regional de Murcia una propuesta que reitera la necesidad de redoblar los esfuerzos y los medios destinados a la investigación de estas patologías y a garantizar una atención integral y multisectorial que contribuya a mejorar la calidad de vida, “a pesar de los importantes esfuerzos en investigación, todavía se desconocen tratamientos específicos para cerca de la mitad de es tas patologías”, asegura el portavoz, Juan José Molina.

Ciudadanos reclama, de la misma manera, que se extienda el Plan Integral Autonómico de Enfermedades Raras hasta 2026, ya que concluye este año. Juan José Molina solicita al Gobierno de España que establezca y garantice las condiciones básicas que hagan efectivo el derecho a una atención y una asistencia integral, adecuada, accesible y de calidad para todas las personas que padecen enfermedades raras o con sospecha diagnóstica. Además, se hacen necesarias una serie de medidas como la formación e información de los profesionales sanitarios de Atención Primaria, reconocer el derecho a la compensación de los gastos de desplazamiento y alojamiento en el que estas personas y sus familias incurran cuando tienen que desplazarse a uno de los Centros, Unidades y Servicios de Refere ncia y que se facilite la conciliación laboral.

El portavoz naranja recuerda también que es necesario que se asegure, en el marco de la Estrategia Española de Ciencia, Tecnología e Innovación 2021-2027, una financiación adecuada para los avances científicos en materia de prevención y detección temprana de enfermedades raras.