- Organizado por la Fundación Síndrome de Dravet, un grupo de expertos discutirá en directo en un seminario en línea sobre el coronavirus y la epilepsia, incluyendo el síndrome de Dravet.
- Este síndrome comienza a manifestarse en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a fármacos. Además, ocasiona retrasos cognitivos, motores y del habla.
Un grupo de expertos compartirá y discutirá este jueves a las 22 horas el impacto de la enfermedad del coronavirus o COVID-19 en pacientes con epilepsia en un 'webinar' o seminario en línea organizado por la Fundación Síndrome de Dravet.
Según las cifras facilitadas por el Ministerio de Sanidad, actualmente hay ya más de 100.000 casos diagnosticados de coronavirus en España y más de 9.000 fallecimientos.
Durante este 'webinar', que está dirigido a pacientes y familiares de personas con epilepsia, se repasarán los diferentes aspectos a tener en cuenta con respecto a la prevención y a las medidas a tomar en caso de infección, así como la última información disponible en cuanto a las opciones terapéuticas y a la interacción con fármacos utilizados en pacientes con epilepsia.
En palabras de José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, "aunque haya mucha información sobre el coronavirus a través de diferentes medios, consideramos que es necesario adaptar la información a pacientes con patologías específicas, como es el caso de los pacientes con epilepsia".
Continúa afirmando que "como ejemplo, mientras que la fiebre es uno de los síntomas comunes en pacientes adultos con la COVID-19, en menores solo se da en alrededor de 4 de cada 10, por lo que es importante que las familias con menores con síndrome de Dravet conozcan este dato para su mayor tranquilidad, ya que la fiebre es uno de los detonantes de crisis epilépticas en el síndrome de Dravet".
Finaliza señalando que "por tanto, a través de esta sesión y junto con el resto de los expertos, esperamos responder muchas de las preguntas recurrentes con respecto al coronavirus de las personas con epilepsia y de los familiares de pacientes con síndrome de Dravet u otras patologías similares".
El grupo de expertos que participará en este seminario incluye al Presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, a la Directora Científica de la Fundación Síndrome de Dravet, la doctora Elena Cardenal, a la vicesecretaria de la Sociedad Española de Virología, la profesora Covadonga Alonso, y al Dr. Julián Lara, neuropediatra y epiléptologo del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid, uno de los hospitales de España con más casos de la COVID-19.
La participación a este seminario online es gratuita y se podrá realizar visitando la página de Facebook de la Fundación Síndrome de Dravet este jueves, día 2 de abril, a las 22 horas.
Sobre el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
Fundación Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con Síndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.
La Fundación Síndrome de Dravet es miembro de Feder, Eurordis y de la Federación Europea del Síndrome de Dravet, organización de la que es además fundadora. Además, la Fundación Síndrome de Dravet ha recibido recientemente el Premio Epilepsia por parte de la Sociedad Española de Neurología, que supone el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoción de la Neurología en el ámbito científico, institucional o social.