Día Mundial de la Lipodistrofia: llamada a la acción de los expertos europeos sobre esta enfermedad ultra-rara
Amryt Pharma une su voz a la de médicos y asociaciones de pacientes de toda Europa para pedir mayor concienciación sobre las lipodistrofias.
En un informe reciente, Lipodistrofia: un desafío poco frecuente, destacados expertos en lipodistrofias de siete países europeos, así como todas las asociaciones de pacientes activas en Europa, llegaron a la conclusión unánime de que para mejorar la vida de los pacientes es imprescindible un mejor conocimiento de la enfermedad.
El informe Lipodistrofia: un desafío poco frecuente tiene como objetivo impulsar un cambio positivo para las personas con lipodistrofia parcial o generalizada de toda Europa. Con la colaboración de siete destacados profesionales de la salud europeos especialistas en lipodistrofia y de 4 asociaciones de pacientes en Europa, el informe ofrece una serie de recomendaciones destinadas a mejorar la atención de los pacientes.
Las recomendaciones incluyen acciones específicas en cuatro áreas principales:
- Aumentar el conocimiento de la enfermedad entre los profesionales que más probablemente atenderán a pacientes con lipodistrofia: diabetólogos, ginecólogos, endocrinólogos, internistas, cardiólogos, pediatras y personal de enfermería
- Subrayar la importancia de una pronta derivación a un centro de referencia
- Tener en cuenta las necesidades de los pacientes en un sentido amplio
- Fomentar el reconocimiento de que las innovaciones médicas en el campo de las enfermedades ultra-raras tienen un mayor valor
Acerca del informe
Para elaborar este informe se celebraron debates en profundidad con los siguientes médicos especialistas y organizaciones de apoyo de los pacientes de toda Europa:
- David Araújo, España
- Giovanni Ceccarini, Italia
- Paula Freitas, Portugal
- Ingrid Jazet, Países Bajos
- Vaia Lambadiari, Grecia
- Ann Mertens, Bélgica
- Dra. Annette Richter-Unruh, Alemania
- Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofia (AELIP), España
- Asociación Francesa de Lipodistrofia (AFLIP), Francia
- Asociación Italiana de Lipodistrofia (AILIP), Italia
- Lipodystrophy UK (LDUK), Reino Unido
La presidenta de AELIP ha querido destacar la importancia de dar difusión a este documento el cual espera tenga una gran acogida a nivel internacional ya que el mismo esta disponible tanto en castellano como en inglés y portugués.
El informe se puede consultar y descargar a través de las siguientes direcciones de internet:
Pagina web de AELIP http://www.aelip.es/son-lipodistrofias.asp o en www.lipodystrophy.eu/es