Marisol Sánchez recuerda que en la Región de Murcia viven más de 86.ooo personas con alguna de estas dolencias, y explica que el objetivo de esta iniciativa es integrar sus necesidades en la planificación global de la cobertura universal de forma efectiva, garantizando el acceso al diagnóstico y tratamiento, independientemente de la enfermedad que padezcan y de acuerdo a criterios de equidad
El Grupo Parlamentario Socialista en el Congreso de los Diputados ha presentado una proposición no de ley (PNL) en esta cámara en la que solicita impulsar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, manteniendo las subvenciones a las Comunidades Autónomas para su adecuada implementación.
Así lo ha anunciado la diputada nacional del PSOE por la Región de Murcia Marisol Sánchez, quien ha explicado que en la iniciativa los socialistas piden integrar las necesidades de las enfermedades raras en la planificación global de la cobertura universal de forma efectiva, garantizando el acceso al diagnóstico y tratamiento de todas las personas, independientemente de la enfermedad que padezcan y de acuerdo a criterios de equidad.
Ha indicado con esta PNL el PSOE pretender que se lleve a cabo un nuevo informe de seguimiento y evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional, con la recuperación de la dotación del Fondo de Cohesión Sanitaria en los PGE 2021, e impulsar la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
Marisol Sánchez, portavoz de Consumo en la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados, ha recordado que en España viven tres millones de personas con alguna de estas dolencias, y en la Región de Murcia, más de 86.000.
Ha señalado que estas personas constituyen un colectivo de gran vulnerabilidad,cuya situación se ha visto agravada por la pandemia.Esta crisis sanitaria pone en evidencia la necesidad de ofrecer una mejor atención a los pacientes con enfermedades raras, de manera que sea integrada y continua".
En este sentido, ha recordado que el pasado diciembre el Consejo de Ministros aprobó la distribución de distintos créditos a las comunidades autónomas para planes y programas sanitarios, entre los que se contemplan 2,8 millones de euros para estrategias frente a enfermedades raras y neurodegenerativas.
El PSOE comparte con las asociaciones que forman parte de la comunidad de las enfermedades raras o poco frecuentes la importancia de ofrecer la mejor atención sanitaria, que pasa, entre otras cuestiones, por promover la formación continuada relativa a estas enfermedades entre el personal sanitario, mejorar la coordinación entre los centros sanitarios y llevar a cabo una designación suficiente de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), con carácter multidisciplinar.
"Por todo ello,consideramos prioritario desarrollar las medidas necesarias para garantizar la mejor atención sanitaria a las personas con enfermedades raras desde un enfoque multidisciplinar,que posibilite la vuelta a la nueva normalidad asistencial, dentro de la situación de excepcionalidad y de emergencia", ha destacado Marisol Sánchez.