La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está ultimando ya los detalles delXIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrarlos días 3, 4 y 5 de noviembre, y cuenta también en la organización con la colaboración dela Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).

El XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras está destinado a pacientes, familiares, profesionales y estudiantes de ramas sanitarias, Trabajo Social, Educación, etc…, así como a cualquier persona interesada en la materia. La edición de este año del Congreso se desarrollará de nuevo de manera íntegramente on line.

La organización ha confeccionado un programa en el que se abordarán temas de interés en torno a las patologías poco frecuentes. En este sentido, se contará entre otras, con mesas sobre actualidad en políticas internacionales en torno a las enfermedades raras, medicamentos huérfanos, diagnóstico, investigación, humanización o buenas prácticas del movimiento asociativo. Además, también habrá una mesa para hablar de enfermedades raras en Iberoamérica.

Asimismo, habrá una parte más práctica, con intervenciones sobre disfagia, alfabetización de niños con complejas necesidades de comunicación, prácticas centradas en la familia y dietética y nutrición.

Además, durante el Congreso se podrán visionar pósteres remitidos por profesionales y estudiantes sobre aspectos sociales y educativos o sanitarios en torno a las patologías poco frecuentes y seguir en el programa la presentación de otras cinco comunicaciones libres.

El plazo de inscripción estará abierto hasta el próximo 1 de noviembre. Toda la información se puede consultar en la página web de D´Genes , en el apartado dedicado al XIV Congreso, donde también se encuentra el formulario para formalizar la inscripción.