Molina de Segura se convertirá los días 15 y 16 de octubre en ciudad referente a nivel internacional en X-Frágil con la celebración en el Museo del Enclave de la Muralla (MUDEM) del II Congreso Nacional de X Frágil, una de las enfermedades raras con mayor prevalencia en la Región de Murcia, donde existen más de 240 casos.
El Congreso está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo de trabajo D´Genes X-Frágil. Además, cuenta con la coorganización del Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina y la colaboración de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El acto de presentación del Congreso ha tenido lugar hoy en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura con la participación de la Alcaldesa Esther Clavero Mira, el Presidente de D'Genes y Presidente nacional de FEDER, Juan Carrión Tudela, la Concejala de Salud Pública, Esther Sánchez Rodríguez, el Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez, El Coordinador de D`Genes X Frágil, Fabián López Aguiar, y el Delegado de Feder Murcia, David Sánchez González.
En el MUDEM se darán cita profesionales e investigadores de los ámbitos sociosanitarios y de la educación, conocedores de esta patología y en el que seabordarán las últimas líneas de investigación, terapéuticas y de diagnóstico, así como técnicas que ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadaspor este síndrome.
La Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, ha precisado que "con este Congreso, Molina de Segura apuesta por las personas con enfermedad rara y sus familiares, colectivo que en el municipio cuentan actualmente con seis asociaciones".
Clavero ha añadido que el dinamismo que han cobrado en los últimos años estos colectivos "hace que debamos estar a la altura y participar de un modo activo en la visibilidad, en la investigación y, en definitiva, en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por este síndrome".
El grupo de trabajo D´Genes X Frágil en la Región de Murcia, que se puso en marcha el pasado año, está integrado en la actualidad por medio centenar de familias. Este grupo de trabajo tiene el objetivo de informar a las familias sobre esta enfermedad así como sobre las líneas de investigación que se están desarrollando a nivel internacional.
Además, pretende habilitar un cauce para compartir experiencias a familias que conviven con este mismo síndrome así como dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados en la Región de Murcia.
El año pasado, la primera edición de este Congreso, que tuvo lugar en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), congregó a más de 180 personas.