El Día Internacional del Síndrome de Dravet se celebra con la iluminación de morado de edificios y monumentos emblemáticos en diferentes ciudades del país, como la Fuente de Neptuno de Madrid, el Palau de la Generalitat de Catalunya en Barcelona o el Teatro Romano de Mérida
Mónica, que se hace cargo de su hermano con síndrome de Dravet de 47 años, comenta que "los recursos públicos son muy limitados y el síndrome de Dravet nos supone un gran impacto económico, así como una gran física y emocional".
La Fundación Síndrome de Dravet apoya a las familias afectadas y fomenta la investigación sobre esta enfermedad, e invita a colaborar con su causa a través de la campaña del Dorsal Solidario 2023.
Puente de Hierro de Coria, iluminado de morado por el síndrome de Dravet / Fundación Síndrome de Dravet
Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra este 23 de junio, numerosos edificios y monumentos emblemáticos en diferentes ciudades del país se iluminarán de morado. El morado es el color que representa a esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y graves, retraso cognitivo, problemas de conducta y otros trastornos asociados.
La iluminación ornamental es una forma de dar visibilidad a esta patología y de mostrar el apoyo y la solidaridad con las personas afectadas y sus familias. Según el presidente de la Fundación, José Ángel Aibar, "la iluminación de edificios y monumentos emblemáticos es una manera de llamar la atención sobre la realidad del síndrome de Dravet y la necesidad de invertir en investigación para encontrar una cura".
Para conocer de primera mano cómo es el día a día de una familia adulta con síndrome de Dravet, Mónica, cuyo hermano de 47 años recibió el diagnóstico hace solo 2, cuenta que "a pesar de que el síndrome de Dravet comienza en el primer año de vida, no fue hasta 2021 cuando recibimos el diagnóstico, habiendo vivido toda la vida sin saber lo que tenía realmente mi hermano".
En la actualidad, Mónica se hace cargo de su hermano, "ya que mis padres están muy mayores y no pueden hacerse cargo de él, pero la enfermedad y toda la carga que supone sigue ahí". "Por desgracia, los recursos públicos son muy limitados y el síndrome de Dravet nos supone un gran impacto económico, así como una gran física y emocional. Por ello, es importante seguir concienciando sobre el síndrome de Dravet a través de diferentes campañas de sensibilización, como la iluminación de edificios y monumentos por nuestro día internacional".
Entre los lugares que se iluminarán de morado se encuentran la Fuente de Neptuno de Madrid, el Palau de la Generalitat de Catalunya en Barcelona o el Teatro Romano de Mérida. La Fundación espera que esta iniciativa tenga un gran impacto mediático y social y que contribuya a concienciar sobre las dificultades que sufren las personas adultas con síndrome de Dravet y sus cuidadores.
La Fundación Síndrome de Dravet lleva más de una década apoyando a las familias afectadas y fomentando la investigación sobre esta enfermedad. Desde su creación en 2011, ha financiado y puesto en marcha numerosos proyectos de investigación y ha ofrecido servicios de asesoramiento, formación, apoyo psicológico y respiro familiar a familias con síndrome de Dravet de toda la geografía española.
La Fundación invita a todas las personas interesadas a sumarse a esta celebración y a colaborar con su causa. Para ello, se puede visitar la página web dorsal.retodravet.com y participar en la campaña del Dorsal Solidario 2023.