SAE se suma un año más al Día Mundial de las Enfermedades Raras para visibilizar estas patologías tanto entre los profesionales sanitarios como entre los usuarios del Sistema Nacional de Salud.

Síndromes como el de STXBP1, el de Landau-Kleffner, el de Ehlers Danlos, o la Malformación de Arnold-Chiari, entre otros, son solo algunas de las más de 6.000 patologías que hoy en día son consideradas raras y que afectan, tanto de forma física como mental y sensorial a los pacientes. Por ello, desde SAE queremos denunciar, una vez más, la falta de recursos económicos y humanos que existe en la sanidad para conseguir diagnósticos tempranos y tratamientos adecuados que mejoren la calidad de vida de estos pacientes y sus familias: Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico y, en el 20% de los casos, estos años de espera se alargan hasta los diez o más.

Aunque cada una de estas patologías tiene sus propias características, lo que hace que las necesidades de los afectados varíen, la exigencia a la Administración de incrementar los recursos económicos destinados a la investigación y la unificación de criterios para evitar desigualdades en la realización de las pruebas diagnósticas y el acceso a los tratamientos es común.

"Como representantes de los Técnicos en Cuidados de Enfermería, seguiremos organizando actividades formativas destinadas a mejorar los conocimientos de los profesionales sobre estas patologías menos frecuentes y sus características con el objetivo de poder ofrecer al afectado una atención correcta que cubra sus necesidades de la manera más adecuada, basándonos en la humanización de los cuidados para garantizar el bienestar, ya que las actuaciones que precisan estos pacientes, en muchas ocasiones, no coinciden con las establecidas por los protocolos asistenciales", explica Daniel Torres, secretario de acción social y formación de SAE.