El programa de actividades de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de Molina de Segura, junto con la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM), el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia y la Caixa, ha sido presentado en rueda de prensa hoy jueves 25 de febrero, por la Concejala de Sanidad, Lola Vicente Quiles, y la Secretaria de la Fundación de Estudios Médicos de Molina (FEM), Josefina García Lozano.

El viernes 26 de febrero, a las 13.00 horas, se realizará una programación especial en directo de Radio Compañía, que incluye una tertulia con varios invitados. A las 19.30 horas, en el salón de actos del Colegio de Educación Infantil del Paseo Rosales, tendrá lugar la CONFERENCIA sobre Enfermedades raras y medicamentos huérfanos, impartida por el Dr. Josep Torrent, Presidente del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos. Será presentado por la Directora de la Fundación FEDER, Mercedes Pastor. Se trata de la XLVIII conferencia de divulgación científica de la FEM.

Por su parte, el sábado 27 de febrero se celebrarán diversos actos:

De 10.00 a 14.00 horas, en Paseo Rosales, se instalará una MESA INFORMATIVA, con presencia de profesionales sanitarios, familiares y enfermos y movimiento asociativo del municipio, con recogida de firmas de adhesión al Decálogo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) sobre centros, servicios y unidades de referencia.

De 10.00 a 14.00 horas, se realizará el Festival Infantil PAÍS DE FANTASÍA, con hinchables, castillo y animación. Actuación de Cantabaila (de Caja de Música) y gran naranjada para los niños.

A las 11.00 horas, en el salón de actos del Colegio de Educación Infantil del Paseo Rosales, presentación en rueda de prensa de la Asociación Molinense de Enfermedades Raras.

A las 12.00 horas, en el salón de actos del Colegio de Educación Infantil del Paseo Rosales, tendrá lugar una MESA REDONDA, moderada por la Concejala de Sanidad, Lola Vicente Quiles, que tendrá como ponentes a: la Directora de la Fundación FEDER, Mercedes Pastor, la Jefa de Servicio de Bioquímica y Genética del Hospital Virgen de la Arrixaca, la Dra. Asunción Fernández Sánchez (con la ponencia Papel del Centro de Bioquímica y Genética en el Diagnóstico de las Enfermedades Raras), y el Presidente de la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER), Daniel Martínez Riquelme.

Por último, el lunes 8 de marzo, el Pleno del Ayuntamiento de Molina de Segura aprobará una moción conjunta de todos los grupos municipales para apoyar el segundo Día Mundial de las Enfermedades Raras.