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10 de mayo: día mundial del lupus

Apoyo psicológico para ayudar a los menores con lupus a afrontar los desafíos de vivir con una enfermedad crónica

anda conmigo destaca la importancia de tratar esta enfermedad desde un enfoque integral que incluya tratamiento médico continuo y apoyo psicológico

La terapia puede ayudarles a desarrollar estrategias de afrontamiento, a gestionar sus emociones relacionadas con la enfermedad y a fortalecer su autoestima, además de a mantener un sentido de normalidad y pertenencia, facilitando su adaptación y bienestar general

El lupus, como enfermedad autoinmune, presenta desafíos únicos en la infancia debido a que afecta a los niños en etapas cruciales de su desarrollo emocional y físico. Los síntomas como fatiga intensa, erupciones cutáneas y fiebres recurrentes no solo afectan a la salud física del menor, sino también a su bienestar emocional y social. Es por ello que, en el día mundial del lupus, que se celebra el 10 de mayo, desde los centros de terapias infantiles anda conmigo, especializados en retraso madurativo para menores de entre 0 y 14 años, destacan la importancia de tratar esta enfermedad desde un enfoque integral que incluya tratamiento médico continuo y apoyo psicológico para ayudar al menor a adaptarse a la vida con una condición crónica.

A nivel psicológico, el lupus puede tener un impacto significativo en los niños debido a que la naturaleza impredecible de la enfermedad puede generar ansiedad y estrés, ya que el menor podría preocuparse por su salud y por el próximo brote de síntomas, y esto "puede llevar a un estado constante de incertidumbre y miedo", señala Irene López, psicóloga y directora del centro de Boadilla.

Los síntomas físicos provocados por el lupus pueden limitar la participación del niño en actividades físicas y sociales que son cruciales para su desarrollo emocional de forma que la falta de energía y las restricciones físicas pueden hacer que se sienta diferente a sus compañeros lo que a menudo resulta en aislamiento social y puede disminuir su autoestima. Por otra parte, el absentismo escolar debido a citas médicas o brotes de la enfermedad también puede afectar al rendimiento académico y las relaciones con compañeros, complicando aún más su integración social y el progreso educativo. Por todas estas razones, López considera fundamental que los menores con lupus reciban apoyo psicológico adecuado: "la terapia puede ayudarles a desarrollar estrategias de afrontamiento, a gestionar sus emociones relacionadas con la enfermedad y a fortalecer su autoestima, además de a mantener un sentido de normalidad y pertenencia, facilitando su adaptación y bienestar general".

El tratamiento del lupus desde un enfoque psicológico es crucial

anda conmigo destaca elementos clave del enfoque psicológico para tratar el lupus y abordar las diversas repercusiones emocionales y mentales que la enfermedad puede tener en el paciente.

Apoyo emocional continuo. Es esencial ofrecer un espacio seguro donde el paciente pueda expresar sus miedos, frustraciones y preocupaciones relacionadas con la enfermedad y su impacto en la vida diaria.

Estrategias de manejo del estrés. Dado que el estrés puede exacerbar los síntomas del lupus, es fundamental enseñar al paciente técnicas de relajación y manejo del estrés, como la meditación o la respiración profunda.

Terapia cognitivo-conductual (TCC). Puede ser muy efectiva para ayudar a los menores a modificar pensamientos y comportamientos negativos, mejorando así su manejo emocional y reduciendo la ansiedad y la depresión.

Educación y empoderamiento del paciente. Informarle sobre su condición y tratamientos disponibles puede ayudarle a sentir más control de su salud. Esto incluye educación sobre cómo los síntomas afectan su estado emocional y cómo pueden gestionar mejor estos impactos.

Integración de terapias familiares. Dado que el lupus afecta también a su entorno, integrar a los familiares en las sesiones de terapia puede mejorar el apoyo en el hogar y facilitar la comunicación entre el paciente y sus seres queridos.

Grupos de apoyo. Compartir experiencias y estrategias de afrontamiento puede ser muy beneficioso, proporcionando una red de soporte y reduciendo el sentimiento de aislamiento.

Un enfoque integral, además del aspecto psicológico, incluye tratamiento médico, soporte nutricional y fisioterapia, entre otras intervenciones. "Las actuaciones para un paciente con lupus deben ser multifacéticas y personalizadas dado que la enfermedad puede afectar a distintas partes del cuerpo y variar en severidad", aclara López.

Además, para las familias puede generar una carga significativa ya que deben ajustarse a las necesidades especiales de salud y a los cuidados constantes que el lupus requiere. "Los padres y cuidadores suelen enfrentar un estrés emocional significativo debido a la incertidumbre y la gravedad potencial de la enfermedad", destaca López, quien reconoce que "este estrés puede extenderse a las responsabilidades diarias, afectando a la dinámica familiar y las relaciones personales".

Sobre anda conmigo anda conmigo son centros de terapias infantiles para pequeños y pequeñas de entre 0 y 14 años en el que van a encontrar, en un único centro, todos los profesionales que cualquier niño pueda necesitar en su desarrollo; logopedas, psicólogos, psicopedagogos, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas pediátricos infantiles y cubriendo especializaciones como son: atención temprana, retrasos madurativos, retrasos del lenguaje, gestión emocional, funciones ejecutivas … y un gran etc. de necesidades que, desde un punto de vista totalmente lúdico, hacen que los pequeños avancen en su desarrollo evolutivo.

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