Los pacientes señalan que, en muchas ocasiones, se sienten perdidos hasta el diagnóstico, lo que supone un estrés emocional adicional a la ya preocupante sospecha de cáncer
En el marco del Día Mundial contra el Cáncer, All.Can Spain ha presentado su primer informe a los portavoces de la Comisión de Sanidad, destacando ocho recomendaciones para superar la fragmentación y falta de coordinación que todavía existe desde la sospecha de cáncer hasta el diagnóstico
iniciativas como All.Can Spain invitan a reflexionar, debatir y consensuar algunos de los aspectos que han de ser atendidos con mayor urgencia para mejorar el diagnóstico del paciente con cáncer y ganar opciones de vida
Pie de foto (de arriba a abajo, y de izqda. a dcha.): Pepe Fernández-Rúa, socio director de Cariotipo, Mónica Ausejo, directora de Market Access en España y Portugal de Bristol Mayers Squibb; Elvira Velasco, portavoz del Grupo Popular en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Rafael López, presidente de la Fundación ECO; Julio Navalpotro, Vicepresidente primero de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados; Enric Barba, Patient Advocate en Asociación Melanoma España; Roberto Saldaña, director de Innovación y Participación Ciudadana de EUPATI España; Laura Pellisé, Head de Policy y Government Affairs en AMGEN, Luis Paz-Ares, Junta Directiva de ASEICA, Diego Suárez, consultor senior de Cariotipo; Sara Giménez, diputada del Grupo Parlamentario Ciudadanos en el Congreso de los Diputados; Mariano Provencio, Académico Correspondiente de la RANM; Ana Prieto, portavoz del Grupo Parlamentario Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados; Bernard Gaspar, presidente de la AEACaP
Jueves, 2 de febrero. La Academia Europea de Pacientes EUPATI, la Asociación Melanoma España y la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) coinciden en señalar que el sistema precisa de mejoras para ponerse en la piel de los pacientes, en un momento de especial incertidumbre y estrés emocional. "En demasiadas ocasiones, a la honda preocupación que implica la sospecha de cáncer se añade otra adicional: el hecho de tener que lidiar con un sistema fragmentado donde no están claros los pasos a seguir, la información que recibimos o el apoyo psicosocial disponible. Y esta situación la comparten nuestros familiares, con todo lo que ello conlleva", han coincidido en trasladar a los representantes de la Comisión de Sanidad.
Fruto de esta situación, el Comité de Expertos de All.Can Spain ha presentado a los distintos grupos parlamentarios su Informe "La experiencia del paciente con cáncer. Optimización del circuito y mejora de la atención y coordinación hasta el diagnóstico" (descarga aquí el informe completo y el informe ejecutivo).
Los portavoces han agradecido especialmente la celebración de este evento, reforzando los puentes entre las iniciativas referentes en la lucha contra el cáncer y los representantes de la ciudadanía, favoreciendo el intercambio de ideas y de propuestas de mejora.
Para ello, las instituciones líderes en la lucha contra el cáncer que forman All.Can Spain han desgranado las 8 recomendaciones recogidas en el Informe, cuyo objetivo es producir un "cambio real" en la situación actual de falta de coordinación y fragmentación hasta el diagnóstico:
Promover, a nivel nacional, una mayor coordinación entre los distintos agentes involucrados en el proceso del diagnóstico de cáncer
Dotar a los profesionales de Atención Primaria de las mejores herramientas para la identificación de los tipos de cáncer y los síntomas asociados, así como de vías de diagnóstico protocolizadas
Promover una implantación efectiva y generalizada de clinical pathways o vías clínicas
Definir el marco normativo del nuevo rol de la Enfermería en el circuito oncológico
Proporcionar a los pacientes la información adecuada en el momento oportuno
Ampliar la disponibilidad y la accesibilidad de los apoyos psicosociales
Garantizar la existencia de comités de tumores, como requisito imprescindible para asegurar la máxima calidad de la atención hospitalaria
Desarrollar un marco de calidad, centrado en el paciente, para medir, comparar y mejorar la eficiencia y eficacia del diagnóstico del cáncer
La presentación del Informe cobra especial sentido ante la cercanía del Día Mundial Contra el Cáncer, el próximo 4 de febrero, y ante la Presidencia de España del Consejo de la Unión Europea, que comenzará en julio y una de cuyas prioridades "será la lucha contra el cáncer", en palabras recientes de la ministra Carolina Darias.
La sociedad española también lo considera prioritario: más del 85% afirma que España debe priorizar el cáncer durante su presidencia, ante la previsión de que en 2023 se diagnostiquen alrededor de 280.000 nuevos casos de cáncer en España, cifra que se estima que aumente hasta los 341.000 nuevos casos en 2040.
Asimismo, el Comité ha destacado que "hoy día se producen diariamente más de 300 fallecimientos y unos 760 nuevos diagnósticos, cifras alarmantes que, sin embargo, son desconocidas por una inmensa mayoría de españoles". Adicionalmente, ha hecho énfasis en la pandemia latente del cáncer, en línea con el estudio de la prestigiosa revista The Lancet que alerta de que, como consecuencia de la pandemia de la Covid-19, no se realizaron hasta 100 millones de pruebas de detección de cáncer en Europa, lo que se traduce en que un millón de europeos podría tener cáncer sin diagnosticar por este motivo.
Ante esta realidad, el Comité insiste en la necesidad de introducir mejoras para garantizar una atención coordinada, ágil y de calidad en esta primera etapa del circuito asistencial, pues las numerosas interacciones del paciente oncológico con el sistema "no siempre aportan el valor esperado, dificultando su acceso y generando una confusión añadida". En este sentido, la información que reciben los pacientes es, en ocasiones, "poco comprensible y aparentemente contradictoria", en opinión de los expertos.
Comité Científico de All.Can Spain
El Comité Científico de All.Can Spain está integrado por el Dr. Rafael López, presidente de la Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología; el Dr. Luis Paz-Ares, presidente de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer; el Dr. Mariano Provencio, Académico Correspondiente de la Real Academia Nacional de Medicina (Oncología Médica); Dña. Guadalupe Fontán, coordinadora del Instituto de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería; D. Antonio Blanes, director de Servicios Técnicos del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Dra. Candela Calle, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Directivos de la Salud.
Por parte de los pacientes, el Comité cuenta con D. Roberto Saldaña, director de Innovación y Participación Ciudadana de la Academia Europea de Pacientes EUPATI; D. Enric Barba, Patient Advocate de la Asociación Melanoma España; y D. Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP).
All.Can Spain cuenta con el apoyo de Bristol Myers Squibb y Amgen.