jornada realizada ayer en el Hospital Universitario Santa Lucia de Cartagena, Sobre Parkinson y ejercicio fisico, que realizan las asociaciones de Parkinson entre burocracia y justificaciones interminables de las subvenciones, mientras otros se llevan limpias comisiones de millones.

Otro tema interesante  es el Parkinson rural, donde en la comarca de Cartagena, se enfatiza en la lucha por la contaminación de las agua para el ecosistema, pero seguramente hay mucha gente que se baña en el mar menor, que coge el Parkinson a través de los vertidos de pesticidas, herbicidas y abonos que trae el agua consigo....

En esta jornada organizada por Fepamur, que es la federación que agrupa las 4 asociaciones de la región, ON-OFF de Murcia, Aslep de Lorca la agrupación del mar menor y la Asociación de Parkinson de la Comarca de Cartagena. Y al Hospital Universitario de Santa Lucia...

Si miramos hacía fuera desde este hospital vemos unos terrenos yermos. Sin embargo ahi podria estar el centro de Referencia del Parkinson de España, desde 2002, Fabian Martinez Juarez, fundo la Asociación de Cartagena, lucho por su creación, el Ayuntamiento cedia esos solares, el Imserso había presupuestado  el Proyecto que se hizo, pero cambiaron los vientos. Y ahí sigue el terrreno yermo esperando destino.

El Parkinson lo define Michael J. Fox así: A raiz de partirse el humero:

Habitualmente podemos hablar con los amigos de nuestras enfermedades y dolencias, pero no es frecuente que podamos aportar pruebas forenses. Esto es lo que tengo. De este modo no me veo obligado a explicarlo o a intentar que sientan lo que siento …

Esta manía compulsiva de compartir mis radiografiás no tiene nada que ver con mi brazo roto, sino con mi parkinson. 

Por mucho que quiera no puedo resumir mi enfermedad en un par de fotos; no puedo hacerme una radiografía, no puedo mostrar un daño que ya esta hecho; no tengo pruebas fotográficas que muestren mis células muriéndose o mis neuronas fallando. Este intento personal de enseñar a los demás lo que ocurre en el interior de mi cuerpo, pone de manifiesto un deseo que anteriormente no tenia manera de satisfacer.

Es un alivio poder estar en una situación que puedo explicar con una imagen.

La única radiografiá que podemos presentar de un paciente con Parkinson es el propio paciente y, por extensión toda la comunidad afectada por la enfermedad.

Sigue diciendo:

Hemos comprobado  que, cuando los pacientes se encuentran, sus conversaciones se convierten en un dialogo sobre los síntomas y los desafíos que plantea la enfermedad, un dialogo con el que intentamos aprender unos de los otros.

Como cada año con motivo del Día Mundial del Párkinson, las asociaciones de párkinson de España y la Federación Española de Párkinson alzamos la voz para visibilizar la enfermedad de Parkinson y la situación de todas las familias que conviven con ella en nuestro país. Como sabéis, el párkinson es una enfermedad crónica y neurodegenerativa que se estima afecta a 3647 personas en la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia más de 160.000 personas en España, y a más de 7 millones de personas en todo el mundo. Detrás de esta cifra hay millones de historias. 

Hay tantos párkinson como personas afectadas, la enfermedad impacta de forma diferente en cada persona. Es una condición que interfiere con las actividades de la vida diaria y, como consecuencia, afecta drásticamente la calidad de vida de la persona afectada y de todo su entorno. 

Es nuestro objetivo sensibilizar y concienciar a la sociedad en general sobre una enfermedad con una importante prevalencia en España, una previsión de incremento de la incidencia en los próximos años, y la afectación tan compleja de su sintomatología. Estamos seguros/as de que una sociedad bien informada contribuye a una mayor sensibilidad y empatía hacia las dificultades que tienen las personas con párkinson en su día a día, así como influye en la creación de políticas públicas para la mejora de su calidad de vida. 

El 11 de abril celebrábamos el día mundial del Parkinson, tratando de darle visibilidad. El Parkinson en ciudades es idiopatico, no se sabe su origen, y en el campo, en el medio rural es más desconocido, pero es producido por los productos químicos que se utilizan. El periódico “El Mundo” publicaba el 11 de abril un articulo titulado “así enferman de Parkinson los agricultores por culpa de los pesticidas”.

En España no esta reconocida como enfermedad profesional, sin embargo en Francia e Italia, si. Francia ha reconocido ya varias enfermedades profesionales ligadas a la exposición de pesticidas como el Parkinson, desde 2012. En Italia, desde 2008 y en Canada desde 2011. Mientras Alemania lo tiene en estudio.

 Esta enfermedad sigue siendo una gran desconocida y, por ello, es necesario la obtención de datos reales sobre el número de personas afectadas, el perfil sociodemográfico, así como la evolución y respuesta a los tratamientos. 

Sin embargo, este impacto no podemos traducirlo en cifras. Desconocemos el número total de mujeres con párkinson en España, el número de personas afectadas con menos de 40 años, la cifra de personas afectadas del medio rural, entre otros datos. Desconocemos, en definitiva, cuántas y cómo son las personas con párkinson de nuestro país. 

Porque tras más de 200 años desde el descubrimiento de la enfermedad es hora de que la conozcamos de verdad, de acercarnos a esas otras caras del párkinson, y de tener certeza de la magnitud y el impacto de esta enfermedad. 

Pero no es lo que venimos a tratar aquí hoy. Gracias a la neuróloga María Cerdan Sanchez, se va hablar de la actividad física y la neuroproteccion. 

Jorge Lombardero 

Presidente FEPAMUR