- Expertos internacionales en epilepsia y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reunirán los días 31 de marzo y 1 y 2 de abril de 2022 en Madrid durante las jornadas científicas y familiares organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet.
- Durante dichas jornadas, profesionales médicos, científicos y de la industria farmacéutica colaborarán con representantes de pacientes en la búsqueda de un tratamiento eficaz para esta enfermedad rara.
Expertos internacionales en epilepsia y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reunirán los días 31 de marzo y 1 y 2 de abril de 2022 en Madrid en las jornadas científicas y familiares organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet.
El síndrome de Dravet una forma rara de epilepsia crónica, incurable hasta la fecha. Es una encefalopatía grave e incapacitante que conlleva graves consecuencias neurológicas a los pacientes que la padecen, desde crisis epilépticas prolongadas y muy difíciles de controlar, hasta comorbilidades compartidas por la mayoría de pacientes como son alteraciones cognitivas, problemas de conducta y del habla, alteraciones de la coordinación motora, y frecuentes infecciones de las vías respiratorias, entre otros. Además, el síndrome de Dravet tiene una alta tasa de mortalidad prematura.
En la primera jornada, el jueves 31 de marzo, tendrá lugar el congreso Dravet Syndrome Conference 2022. Este congreso internacional reúne a expertos internacionales comprometidos con la mejora de la vida de las personas con epilepsia, entre los que se encuentran médicos, investigadores y profesionales de la industria farmacéutica provenientes de todas partes del mundo. Este evento, que se celebra en el Gran Anfiteatro del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid, tiene como objetivo actualizar a los participantes sobre el diagnóstico, la gestión, los tratamientos disponibles y las terapias en desarrollo, y crear una plataforma ideal para el debate y el intercambio de conocimientos y herramientas que permitan encontrar el tratamiento eficaz que mitigue los síntomas o incluso consiga curar el síndrome de Dravet.
Durante la segunda jornada del día 1 de abril, la European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2022 (Reunión Europea en Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet 2022) que también transcurrirá en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid y ha recibido financiación del Programa Europeo de Enfermedades Raras (EJP RD), científicos de diversos países de Europa compartirán sus avances más recientes en terapias avanzadas (como la terapia génica y celular) para el síndrome de Dravet, y aprenderán y debatirán con investigadores clave y expertos invitados de la industria, la clínica y las agencias reguladoras del desarrollo medicamentos.
Por último, el día 2 de abril tendrá lugar la tercera jornada donde se celebrará la Reunión Anual de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet, en la que se espera la asistencia de más de 80 familias procedentes de toda la geografía española e incluso del extranjero. Celebrada en el Colegio Rafaela Ybarra, este encuentro reúne a pacientes con síndrome de Dravet y a sus familias, así como a algunos médicos y terapeutas expertos en tratar a personas con encefalopatías epilépticas y del desarrollo. Es una excelente oportunidad para que las familias intercambien sus experiencias, inquietudes, dudas y esperanzas con otras familias y proveedores de atención sanitaria y social. También les proporciona información de primera mano sobre los progresos realizados por la Fundación Síndrome de Dravet y los avances más recientes en la investigación de esta enfermedad, así como algunas de las novedades sociales más relevantes.
Sobre el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
Sobre la Fundación Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con Síndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.