El pasado día 18 de MARZO de 2021, tuvo lugar la constitución oficial del Comité de Expertos Asesores en Enfermedades Metabólicas conformado con diversos miembros de la comunidad médica e investigadora que trabajan en el campo de las metabolopatías. Este comité se encargará de asesorar y orientar a la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) para mejorar las condiciones de vida de los afectados
Desde el comienzo de su andadura en el año 1990, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), ha tenido como uno de sus objetivos contar con expertos en estas afectaciones para que puedan asesorar y aclarar cuestiones que día a día plantean las familias que manejan de una u otra manera las distintas Metabolopatías.
Para ello, la directiva de la Federación, creó un grupo de trabajo que dio forma a este propósito. Desde un primer contacto, la FEEMH tenía claro que la representación de estos expertos debería contemplar las principales disciplinas que tratan directamente a los afectados; es decir, desde la atención médica, dietética, psicológica, neuronal, investigadora, etc. y que, por supuesto, se intenta que sea del máximo nivel y reputación.
Desde mediados del año 2020 se iniciaron los contactos con especialistas metabólicos que la Federación consideró representantes del perfil establecido. A partir de ese momento y una vez conformado el grupo de trabajo, el pasado día 18 de MARZO de 2021, tuvo lugar la constitución oficial del Comité de Expertos Asesores en Enfermedades Metabólicas con facultativos de máximo prestigio que se han ofrecido para colaborar con la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) en su andadura de atención a los afectados y familiares de las distintas Metabolopatías a las que la organización representa.
La agenda para esta primera reunión se basó en los siguientes puntos:
1. Constitución oficial del Consejo Asesor de Enfermedades Metabólicas.
2. Valoración de la prioridad o no de los afectados en la vacunación de COVID 19.
3. Necesidad de establecer el equipo multidisciplinar básico metabólico
4. Unificación de los tratamientos en el territorio nacional.
5. Reconocimiento de la especialidad relacionada con los ECM.
6. Reclamar la unificación a máximos del cribado neonatal en todo el territorio
nacional.
7. Apoyo para que los productos bajos en proteínas se consideren dietoterápicos.
8. Reconocimiento de las asociaciones en el apoyo de los enfermos metabólicos.
Debido a la situación de pandemia COVID, este encuentro tuvo lugar de modo telemático, pero no fue óbice para que existiera una perfecta conexión entre todos y
se trazaran los objetivos que buscaba la Federación. Estos objetivos están aún por concretar, pues lo apuntado anteriormente solo fue un avance de apertura a una colaboración que todas las partes presuponen que será muy fructífera.
Desde La Federación de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, se mostró el agradecimiento por el interés mostrado por todas las personas expertas que han accedido a este asesoriamiento:
• Àngels García Cazorla (Sant Joan de Déu)
• Belén Pérez González (CEDEM)
• Amaya Bélanger Quintana (Ramón y Cajal)
• Natalia Egea Castillo, (Sant Joan de Déu)
• Eva Venegas Moreno, (Virgen del Rocío)
• María de Talló Forga Visa (Hospital Clínic)
• Montserrat Morales Conejo (12 de Octubre)
• Carmen Delgado Pecellín, (Virgen del Rocío)
• Antònia Ribes Rubió (Hospital Clínic)
• Mireia del toro Riera, (H. Vall d`Hebron)
• María Luz Couce Pico (Hospital Clínico Universitario de Santiago)
• Domingo González Lamuño (H. U. Marqués de Valdecilla)
• María Bueno Delgado, (H. U. Virgen del Rocío)
• Javier Blasco Alonso, (Hospital Regional Universitario de Málaga)