El hospital Virgen de la Arrixaca refuerza su liderazgo nacional en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos con la publicación de la Guía del Lenguaje Estandarizado para Enfermería en Cuidados Paliativos Pediátricos, la primera guía nacional para diagnósticos e intervenciones enfermeras en este campo.

El manual ha sido elaborado por el enfermero de cuidados paliativos pediátricos, Jorge Hernández Aparicio, profesional del centro y coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermería de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, en colaboración con la enfermera mallorquina Esther Benito Russo. La obra cuenta con el aval de esta sociedad científica, lo que consolida su relevancia a nivel nacional.

Dirigida a profesionales que atienden a niños y adolescentes, no solo en el ámbito paliativo, la guía nace con el objetivo de reforzar la contribución enfermera, mejorar la calidad asistencial y ofrecer herramientas prácticas para el cuidado integral. Además, pone el foco en el entorno familiar, clave en la atención domiciliaria para favorecer su capacitación para reducir complicaciones, ingresos hospitalarios y aliviar el sufrimiento físico, emocional y espiritual tanto del menor como de su familia.

El estudio destaca la necesidad de un enfoque especializado y humanizado cuando los menores padecen enfermedades limitantes o amenazantes para la vida que son subsidiarias de recibir cuidados paliativos pediátricos, según recoge la guía, que se presenta también como una herramienta útil para orientar la formación continua de los profesionales.

La publicación incorpora recursos específicos para la elaboración de un plan de cuidados avanzado como escalas adaptadas para la valoración del dolor, la ansiedad o la movilidad en pacientes pediátricos o la plantilla de trabajo.

La Guía, financiada por Nestlé y el sindicato de enfermería SATSE Murcia, sitúa la Unidad Regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos en la vanguardia del desarrollo enfermero en cuidados paliativos pediátricos.

Atención profesional

La unidad regional de hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos atiende a menores con enfermedades crónicas complejas y con necesidad de cuidados paliativos. Los profesionales acuden al domicilio familiar los días laborables en horario de mañanas de 8:00 a 15:00 horas para ofrecer un conjunto de cuidados médicos y de enfermería de rango hospitalario, capacitar a las familias en los cuidados necesarios y facilitar el material sanitario. De esta manera se consigue una mayor autonomía en la familia y permite normalizar la vida del menor con enfermedad crónica compleja y su entorno.

Para los que se encuentran en situación de recibir cuidados paliativos, los equipos dan soporte integral en el domicilio, con lo que mantienen una atención continua, continuada e individualizada tanto por vía telefónica como de manera presencial las 24 horas del día todos los días del año.