"Pedimos reforzar los recursos para acelerar la evaluación de estos fármacos y un marco nacional ágil y moderno que convierta la equidad terapéutica en un principio irrenunciable", apunta el diputado regional
La Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea Regional ha aprobado, con la abstención del PSOE, una moción del Partido Popular para exigir al Gobierno de España un fondo presupuestario común, accesible a todas las Comunidades Autónomas, para financiar medicamentos que traten enfermedades raras y garantizar su acceso en condiciones de igualdad.
"Un paciente de la Región de Murcia debe tener las mismas oportunidades que otro de Navarra, Alemania o Francia: la enfermedad no entiende de fronteras", remarca Mª. Luisa Ramón, defensora de la iniciativa.
"Pedimos reforzar los recursos para acelerar la evaluación de estos medicamentos y un marco nacional ágil y moderno que convierta la equidad terapéutica en un principio irrenunciable", ha apuntado la diputada regional. "La equidad no puede depender del código postal", ha apostillado.
"La mayoría de las enfermedades raras siguen sin tratamiento, y aquellas que sí lo tienen encuentran múltiples barreras para su acceso", ha señalado Ramón, que ha explicado que "España solo financia algo más de la mitad de esos medicamentos, y muchos de ellos además llegan con restricciones que limitan su uso, con lo que el acceso es lento y desigual".
"Los tiempos para que un medicamento huérfano pase de estar autorizado en Europa a estar financiado en España son excesivos", ha incidido la diputada del PP. "Son esperas que se pueden prolongar más allá del año y medio o incluso de los dos años, lo que para una familia que convive con una enfermedad degenerativa supone una condena a la incertidumbre", ha lamentado.
Ramón ha apuntado que "en nuestro país, el acceso a muchos medicamentos huérfanos se hace a través de las llamadas situaciones excepcionales, pero que en la práctica se han convertido en habituales". "Esto no solo retrasa el acceso: genera inequidades entre comunidades, entre hospitales e incluso entre pacientes dentro del mismo territorio", ha advertido.
"En los casos más graves, se ha obligado a familias a judicializar el acceso a un tratamiento, con el desgaste emocional y económico que eso supone", ha alertado Ramón.
La parlamentaria autonómica ha destacado que "el Gobierno regional sí está demostrando compromiso y voluntad fortaleciendo las unidades de referencia, impulsando proyectos de investigación y manteniendo un diálogo constante con las asociaciones de pacientes". "Pero sin una financiación adecuada, sin evaluaciones rápidas, sin procedimientos claros, las comunidades autónomas están atadas de pies y manos, y, al final, los perjudicados siguen siendo los mismos: los pacientes", ha puntualizado.
"Se trata de defender derechos fundamentales, no privilegios", ha asegurado Ramón. "La ciencia avanza, Europa avanza, y los pacientes avanzan: lo que no puede avanzar al ritmo del siglo pasado es el acceso a los medicamentos", ha concluido.