En la investigación han colaborado más de 200 pacientes de la Región de Murcia
Un estudio en el que participa el Instituto de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB) a través Centro de Referencia Nacional (CSUR) de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, en colaboración con otros hospitales españoles, ha sido galardonado con el 'Nightingale International Award 2025', uno de los máximos reconocimientos internacionales en el ámbito de la enfermería especializada en esclerosis múltiple.
Este premio, otorgado por la Organización Internacional de Enfermería de Esclerosis Múltiple, destaca proyectos de investigación liderados por enfermeros fuera de Estados Unidos, en quienes se valora su calidad, impacto y contribución al manejo de la enfermedad. Además, reconoce el liderazgo del enfermero y la red colaborativa generada entre distintos hospitales del país para trabajar con las personas con esclerosis múltiple.
El trabajo tiene como objetivo adaptar y validar en España un cuestionario internacional diseñado para evaluar el nivel de alfabetización en salud de los pacientes con esclerosis múltiple. Este concepto hace referencia a la capacidad de las personas para acceder, comprender, evaluar y aplicar la información sanitaria en su vida cotidiana y en la toma de decisiones relacionadas con su salud. De esta manera, la herramienta permitirá identificar cómo acceden a la información sobre su enfermedad, en qué medida la comprenden y cómo pueden aplicarla para mejorar su autocuidado.
La investigación, en su tercera fase, ha contado con la participación de 1.000 pacientes de cinco hospitales españoles. Además del Virgen de la Arrixaca han formado parte del proyecto el Institut d'Assistència Sanitària de Cataluña, el hospital de Figueres, el hospital Clínico de Valladolid, y los hospitales Gregorio Marañón y Universitario La Princesa, ambos de Madrid.
En concreto, La Arrixaca ha contribuido con 210 pacientes, de los que 200 completaron el cuestionario basal y 10 realizaron un nuevo test a los 15 días. Los datos fueron recogidos entre marzo y mayo de 2025 en el CSUR de Esclerosis Múltiple, tras la aprobación del Comité de Ética del hospital en enero. La enfermera de la consulta del centro es la investigadora principal del estudio en el hospital.
El equipo tiene previsto publicar los resultados en revistas de impacto científico y completar el proceso de validación en los próximos meses, para que el cuestionario pueda ser puesto en marcha en la cartera asistencial de los centros que lo soliciten. El estudio ya cuenta con una beca del Plan Estratégico de Investigación e Innovación en Salud del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña.
1.200 personas padecen esclerosis múltiple en la Región
En la Región de Murcia, cerca de 1.200 personas viven con esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la mielina, la capa protectora de las fibras nerviosas, lo que les provoca síntomas como fatiga, debilidad muscular, problemas de visión y dificultades en la movilidad. La mayoría de los casos se diagnostican entre los 20 y 40 años, y tres de cada cuatro pacientes son mujeres.
El CSUR de Esclerosis Múltiple de la Arrixaca, designado centro de referencia nacional en 2012, ha optimizado su atención mediante la modernización de circuitos asistenciales, la mejora en la gestión de citas y la coordinación con servicios como Radiología, Farmacia y Enfermería para agilizar diagnósticos y tratamientos.
Destaca por su alto nivel de especialización y enfoque global para abordar casos complejos de la enfermedad desde el momento del diagnóstico, que incluye el acompañamiento inicial, el seguimiento y el tratamiento, en los que se incluyen los de elevada eficacia que permiten reducir de forma muy significativa el riesgo de presentar brotes y de progresión de la discapacidad.