Toñi Abenza afirma que es de justicia social que el actual Plan de Atención Integral, que se interrumpió en pandemia y posteriormente se prorrogó toda su actuación hasta el 31 de diciembre de 2022, sea actualizado. "Es una demanda histórica de FEDER"
"Desde el PSOE y desde el Gobierno de España, seguiremos trabajando por una sanidad pública gratuita, de calidad y universal, sin que las pruebas se supediten al código postal de residencia de los pacientes"
El PSOE ha conseguido sacar adelante, con el voto en contra del PP, una iniciativa que pide la evaluación del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia y la creación de un nuevo plan de atención integral que dé cobertura al periodo 2025-2029, garantizando el impulso a un diagnóstico precoz, el apoyo a la investigación y el acceso a medicamentos huérfanos.
Abenza ha indicado que se estima que, entre el 6 % y el 8% de la población mundial, convive con una enfermedad rara: 42 millones de personas en Latinoamérica, 30 millones de personas en Europa y 3 millones de españoles y españolas. "Hablamos de alrededor de 112.410 ciudadanos de la Región de Murcia".
"Hoy impulsamos en esta Cámara una demanda histórica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para que la Región de Murcia cuente con un Plan de Atención Integral actualizado, tal y como lleva demandando FEDER desde hace años", ha remarcado.
La diputada socialista ha afirmado que es de justicia social que el actual Plan de Atención Integral, que se interrumpió en pandemia y posteriormente se prorrogó toda su actuación hasta el 31 de diciembre de 2022, sea actualizado. "También, que se haga teniendo en cuenta a todas las personas que forman parte de la Comisión Técnica de Evaluación, entre ellos, los representantes de los pacientes".
Según Abenza, urge seguir trabajando para que esas acciones que todavía no se han ejecutado, más las nuevas necesidades que aporten los profesionales sociosanitarios y los representantes de pacientes, construyan lo que, desde el PSOE entienden que tiene que ser una prioridad en la Región: la actualización del Plan de Atención Integral para los próximos años.
"También es fundamental la unidad coordinadora de enfermedades raras, una unidad que reflejaba el documento del Plan de Atención Integral y que se tiene que implementar. Se tienen que garantizar también todos los recursos humanos en el área de genética y en el área del Centro de Bioquímica, además de implementar la figura del gestor de casos de forma transversal, para garantizar también esa acción coordinada de todas y cada una de las personas", ha explicado.
Al hilo, ha criticado que no puede haber comunidades autónomas como la Región de Murcia, que incluyen hasta 44 enfermedades raras dentro del cribado neonatal, y otras, como puede ser Asturias, que incluye 8.
"Fue precisamente para romper este desajuste autonómico heredado del anterior gobierno del PP de Rajoy, que tan solo cubría el test para siete enfermedades, situándonos a la cola de Europa con grandes desigualdades en el acceso, por lo que el Gobierno de España impulsó el año pasado la ampliación de la cartera básica común del Sistema Nacional de Salud en el cribado neonatal", ha añadido.
La diputada socialista ha asegurado que potenciar este método de prevención es mejorar el futuro de quienes acaban de venir al mundo para darles más y mejores años de vida. "Pero, sobre todo, es una poderosa herramienta para identificar algunas patologías en fases tempranas".
Finalmente, ha remarcado que el PSOE y el Gobierno de España seguirán trabajando por una sanidad pública gratuita, de calidad y universal, sin que las pruebas se supediten al código postal de residencia de los pacientes.
"Es por ello que, en esta semana en la que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras se hace aún más necesario agradecer a FEDER la labor que durante estos 26 años llevan realizando en nuestro país y en la Región", ha concluido.