Desde 2006 se ha asistido a más de 2.000 pacientes con enfermedades metabólicas en la Comunidad
El hospital Virgen de la Arrixaca ha sido designado Centro de Referencia Nacional (CSUR) para las enfermedades metabólicas congénitas en niños y adultos, una acreditación que concede el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud tras haberse demostrado su excelencia en el ámbito asistencial, docente e investigador.
Los CSUR dedican fundamentalmente su actividad a la atención de determinadas patologías que requieren técnicas de elevado nivel de especialización o alta tecnología para su adecuada atención y también a enfermedades raras.
Esta designación supone el reconocimiento al alto nivel de especialización clínica en enfermedades metabólicas congénitas del centro hospitalario, además de su compromiso con la docencia e investigación. Así queda asegurado el acceso a una atención sanitaria de vanguardia en el caso patologías y procedimientos de baja prevalencia.
Cada año se diagnostican en la Región más de 50 pacientes con enfermedades metabólicas congénitas, la mitad en etapa infantil. Al mismo tiempo, se sigue a unos 400 enfermos con distintas afecciones metabólicas.
Desde el inicio en 2006 en la atención a las personas con enfermedades metabólicas se ha asistido a más de 2.000 pacientes.
El CSUR de enfermedades metabólicas congénitas del hospital murciano es el octavo reconocido a nivel nacional para niños y adultos. En el contexto local, es el sexto reconocido dentro de la Arrixaca y séptimo en la Región.
El valor añadido de la asistencia a estos pacientes lo marcan el tratamiento y atención global del paciente y de la familia. Por otra parte, está establecida la continuidad del cuidado entre etapas vitales de niño a adulto y entre niveles asistenciales, dado el amplio abanico de profesionales pediátricos, de adultos y multisectoriales que participan.
El proceso para la acreditación ha sido liderado desde las secciones de Genética Médica, Gastroenterología y Nutrición Infantil, y Neuropediatría del Servicio de Pediatría, más el trabajo conjunto con el resto de las secciones pediátricas y la colaboración de la Unidad de Genética Bioquímica del Centro Regional de Bioquímica y Genética Clínica, y los Servicios de Endocrinología y Medicina Interna, entre otros.
El CSUR de enfermedades metabólicas congénitas del hospital Virgen de la Arrixaca, cuya coordinadora es la doctora Encarna Guillén, está formado por 60 profesionales pertenecientes a los servicios de Pediatría, Cirugía Infantil, Endocrinología, Medicina Interna, Neurología, Nefrología, Cardiología, Oftalmología, Hematología, Otorrino, Traumatología, Rehabilitación, Radiología, Cirugía General y Digestiva, Anestesia y Reanimación, Farmacia, Psicología Clínica, Psiquiatría y del Centro Regional de Bioquímica y Genética Clínica. El objetivo del equipo multidisciplinar y su trabajo conjunto ha sido la búsqueda permanente del mejor diagnóstico, tratamiento, prevención, atención integral, satisfacción y seguridad de los pacientes, e incluso la divulgación de esta materia en medios de comunicación.
Hay que resaltar que es muy importante la colaboración del equipo con las asociaciones de pacientes como la Federación de asociaciones de enfermedades raras (Feder), la Asociación Española de Porfiria, o la Asociación de Mucopolisacaridosis, entre otras.