El PP solicita al Consejo de Gobierno "la aplicación efectiva del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia y su actualización"
El diputado regional del PP, Antonio Calderón, ha puesto de manifiesto que "es primordial que el Gobierno de Sánchez recupere la especialidad de genética clínica en España", como así lo recoge la moción que se ha presentado en la Asamblea regional, porque "las más de 100.000 personas diagnosticadas de enfermedades raras en la Región de Murcia necesitan que mejore su situación".
Al hilo, Calderón ha solicitado al Consejo de Gobierno "la aplicación efectiva del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia y su actualización, una vez finalizada la vigencia del actual".
Además, el diputado regional "debe asegurarse la coordinación sociosanitaria en la atención a las personas que padecen una enfermedad rara y sus familiares", y también "mejorar su comunicación", ha indicado Calderón.
Asimismo, "defendemos la promoción de la figura del gestor de caso, que permitirá mejorar la atención sanitaria y la transición", ha recogido el parlamentario, para añadir que "también hay que potenciar la genética y la medicina genómica, dotando de los recursos humanos y la infraestructura necesarios para asegurar un diagnóstico precoz y un acceso a asesoramiento genético y tratamiento adecuados a los pacientes y a sus familias".
Con el objetivo de colaborar en el conocimiento de estas patologías, "se creó el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) hace 11 años", ha destacado el 'popular', y, en estos momentos, "contiene información de más de 136.000 personas, de las cuales, más de 112.000 son ciudadanos de la Región de Murcia", ha concretado.
El diputado del PP ha explicado que "a este precedente, hay que sumar también el Plan Integral de Enfermedades Raras de nuestra comunidad", el cual, "abarca, de forma prioritaria, la coordinación sociosanitaria, formación, investigación, educación, información, recursos terapéuticos", así como "la prevención, detección precoz y diagnóstico".
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población y para considerarse como tal, deben afectar a menos de 5 de cada 100. 000 habitantes. "Estas patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas" ha especificado el 'popular' y "según la OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial".
Por ello, "debemos dar continuidad a todas estas fortalezas", ha remarcado Calderón, pero, ha destacado para concluir, "también continuar mejorando aquellas áreas en las que nos queda camino por recorrer".