La ausencia de adquisiciones motoras, la pérdida de control cefálico, la insuficiencia respiratoria y las anomalías cardiacas son cuatro de las consecuencias de la Laminopatía, una enfermedad rara que afecta a 50 niños en todo el mundo -5 en España, según la Fundación Andrés Marcio- y que actualmente no tiene cura.
Esta incidencia ocasiona que las ayudas que reciben las familias sean muy escasas, desapareciendo, por ejemplo, la atención primaria cuando los afectados cumplen seis años. Por ello, una de las principales reivindicaciones de los padres y las asociaciones a la Administración es que no se suprima la rehabilitación que los menores reciben en este nivel asistencial cuando cumplen los seis años, pues es fundamental, junto con otras terapias como la hidroterapia o la terapia ocupacional, para garantizar el bienestar del niño.
El coste de estas terapias, junto con el del material ortopédico que precisan los menores, es asumido por los familiares, quienes, además, debido a la falta de inversión pública, deben captar recursos económicos privados que permitan seguir financiando proyectos de investigación para conseguir tratamientos que permitan prolongar la vida de los menores en las mejores condiciones posibles.
"La realidad diaria de estos menores hace urgente un desembolso económico público, que permita que los proyectos de investigación avancen y que los niños puedan continuar con su rehabilitación tras cumplir los seis años. Desde SAE, además de sumarnos a estas reivindicaciones, continuaremos trabajando para visibilizar la Laminopatía, de manera que los responsables de la sanidad, los profesionales y la sociedad en general adquiera conciencia de las dificultades diarias a las que se enfrentan estos pacientes y sus familias. La voluntad política es fundamental para avanzar, pero también lo es adoptar conciencia de que las enfermedades raras existen y afectan a más de 3 millones de personas en nuestro país", explica Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña.