La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación ELA Región de Murcia han firmado un convenio de colaboración,cuyo objeto es establecer los mecanismos de colaboración para favorecer el apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social a las personas afectadas por patologías poco frecuentes y sus familias.
El acuerdo lo han suscrito el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y el de ELA Región de Murcia, Damián Guerao López, entidad esta última que se dedica a mejorar la situación y calidad de vida de personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica y enfermedades similares.
En virtud de este convenio, la asociación murciana de ELA se compromete a colaborar en los servicios que desde D´Genes organicen a personas con ELA, organizar jornadas de visibilidad y sensibilización conjuntas con D´Genes, colaborar en eventos de esta asociación y anunciar a D´Genes en su web.
Por su parte, D´Genes se compromete a participar y colaborar en la difusión de actividades que desde la asociación ELA Región de Murcia se organicen sobre enfermedades raras; desarrollar, dentro de su ámbito de actuación, actividades que incidan en la promoción y mejora de la salud de las personas con patologías poco frecuentes; y colaborar, en la medida de sus posibilidades, en las demandas que Asociación ELA Región de Murcia pudiese presentar, derivadas de las necesidades surgidas en relación al colectivo de personas conenfermedades raras.
Asimismo, D´Genes pondrá a disposición sus centros y delegaciones para servicios de proximidad que necesite la Asociación ELA Región de Murcia, bajo las tarifas aprobadas. Además, se compromete a poner a disposición el equipo de profesionales de D´Genes y dirección para aquellos proyectos de interés mutuo, así como a anunciara la Asociación ELA Región de Murcia en su web.
El convenio tendrá vigencia hasta el 31 de mayo de 2019 y podrá prorrogarse por acuerdo tácito, por años naturales sucesivos.