Los próximos días 16 y 17 de noviembre Murcia volverá a ser referente en las patologías poco frecuentes. Esos días, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebrará el XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras. Además, cuenta con la colaboración de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Este evento, en cuya organización se trabaja ya desde hace meses, congrega cada año a cientos de personas, entre investigadores, afectados y familiares, representantes de asociaciones y profesionales de la sanidad o el trabajo social.
Esta nueva edición tendrá lugar por cuarto año consecutivo en la Universidad Católica San Antonio de Murcia, con la intervención de una treintena de ponentes que abordarán aspectos relativos a patologías poco frecuentes desde diferentes enfoques, dado que habrá mesas sobre buenas prácticas desde la Administración en enfermedades raras, investigación, tratamientos, responsabilidad social corporativa, actualizaciones diagnósticas…
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, destaca que "en esta edición se habla de 'Cuidar antes que curar" puesto que la investigación y el conocimiento es lento, y las personas necesitan nuestro apoyo diario y entendemos que el cuidado debe estar por delante de la ansiada curación. En este camino a la curación y del cuidado diario, el conocimiento debe ser la herramienta que se transforme en la clave principal para entender, implementar y mejorar las buenas prácticas, protocolos, tratamientos y actuaciones".
Sin embargo, Carrión destaca que "no podemos olvidar ni descuidar la importancia de los registros y unidades de referencia especializadas, la necesidad de continuar educando en el respeto en nuestras aulas y sociedad, la equidad en el acceso a tratamientos y en la mejora de los procesos diagnósticos tempranos. No podemos olvidar la igualdad y adecuación laboral, así como la lucha para desarrollar planes estratégicos sanitarios para intervenciones equitativas en cualquier lugar del mundo".
El Congreso contará además con otros eventos satélites como el VI Simposium Internacional de Lipodistrofias.