La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha estado presente en el I Simposium organizado por Lipodystrophy United que preside Andra Straton Dickerson, que ha tenido lugar en Orlando los pasados días 26 y 27 de junio.
En Orlando se dieron cita pacientes de los EEUU, así como investigadores, profesionales médicos y farmacéuticos de diferentes países, que presentaron la actualidad de sus trabajos en investigación y otras materias.
En la sesión del plenario dedicada a los pacientes, la anfitriona Andra Straton invitó a expresar sus impresiones, sobre la participación en este Simposio, al director de la asociación AELIP y presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Juan Carrión, y a la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela. El encuentro también contó con la asistencia del miembro de la junta directiva de AELIP, el doctor David Araújo, que también es presidente del Consorcio Europeo de Lipodistrofias en el campo de la investigación sobre las mismas.
La presidenta de AELIP expresó su deseo de estrechar lazos con toda la comunidad de pacientes, sea cual sea su país de origen, así como la necesidad de compartir la información para conocer otras iniciativas y aprender de ello.
De igual forma, invitó a los asistentes a trasladar la información a todo el entorno de asistencia y seguimiento de la enfermedad, sobre la problemática de los síntomas de esta patología que hace disminuir notablemente la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares y entorno más cotidiano. También habló de los distintos tipos de lipodistrofias que se conocen y de la necesidad de ayudar a otras personas que todavía se sienten solas.
Por su parte, el presidente de ALIBER y director de AELIP aprovechó para felicitar a la organización del simposium e incidió en la necesidad de trabajar en red entre los distintos países. Además, puso de manifiesto las necesidades y desafíos a los que se enfrentan en el área de patologías poco frecuentes en Latinoamérica y los principales retos de futuro, como el estudio de necesidades sociosanitarias que ponga de manifiesto la realidad a la que se enfrentan las personas y familias con enfermedades raras en Latinoamérica. Asimismo, resaltó la importancia de trabajar para que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria para mejorar la calidad de vida de los 42 millones de personas que en Iberoamérica se enfrentan a este tipo de patologías.
Asimismo pudo trasladar a los presentes los diferentes proyectos de análisis del marco normativo y movimiento asociativo que se están implementando desde ALIBER.
Además, Carrión destacó la importancia de este tipo de foros para compartir el trabajo que se está llevando a cabo desde las organizaciones de pacientes y compartir las buenas prácticas.