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La jornada ´Diálogos en Enfermedades Raras´ aborda los avances en investigación y genética relacionados con estas patologías

La jornada ‘Diálogos en Enfermedades Raras’, celebrada esta tarde en Murcia, abordó los diferentes avances en investigación y genética en relación a estas patologías. El encuentro, inaugurado por el consejero Manuel Villegas, contó con la participación del investigador científico del Departamento de Biología Molecular y Celular del Centro Nacional de Biotecnología, Lluis Montoliu; la pediatra y genetista clínica del hospital Virgen de la Arrixaca, Encarna Guillén; y la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez.

Villegas señaló que “la Región de Murcia está a la vanguardia de la investigación en estas patologías, como demuestra el I Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, que constituye una apuesta del Gobierno en las diferentes áreas de atención, tanto sanitaria como social o educativa”. El consejero añadió que “ en este plan han intervenido más de cien profesionales para conseguir diagnósticos más tempranos, una atención sanitaria integral y una atención educativa y social específica a estas personas”. Este plan cuenta con más de 12 millones de euros destinados  a las 100.000 personas que conviven con una enfermedad rara en la Región.

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De esta cantidad, 50,6 millones de euros corresponden a financiación pública y 5,7 millones de euros a inversión privada

En el marco de la jornada dedicada a la memoria de los murcianos deportados, el Archivo General de la Región de Murcia presentó también el nuevo portal web deportados.carm.es

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La programación, que se desarrollará del 13 al 25 de junio, incluye rutas ecoturísticas en kayak y pádel surf, natación en aguas abiertas, acciones de promoción del buceo y formación especializada