La Consejería de Salud está ultimando el Plan Integral de Enfermedades Raras, que aborda el tratamiento de estas patologías y que pretende impulsar nuevas líneas de investigación en torno a esta materia.
Su objetivo es asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios, sociales y educativos destinados al cuidado de personas con enfermedades raras y sus familias, de manera que pueda garantizarse una atención coordinada.
El consejero de Salud, Manuel Villegas, participó hoy en la inauguración de la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Murcia, junto con el alcalde de Murcia, José Ballesta, el presidente de Feder, el totanero Juan Carrión , y el delegado de la federación en Murcia, David Sánchez, donde recordó que el Plan Integral de Enfermedades Raras "se estructura en diez líneas estratégicas, que abarcan aspectos asistenciales, educativos, sociales, de investigación y formación, entre otros".
El Plan cuenta con aportaciones de 89 expertos y en él participan, junto a la Consejería de Salud, las consejerías de Familia e Igualdad de Oportunidades y de Educación y Universidades, además de las corporaciones locales y las asociaciones de pacientes.
Este proyecto, que se desarrollará hasta el año 2020, incluye más de 180 actuaciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Asimismo prevé la creación de una unidad coordinadora de referencia regional, la elaboración de protocolos de derivación desde Asistencia Primaria y la elaboración de guías de orientación educativa y sanitaria, junto con convenios con Feder.
Enfermedades raras
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes y afectan a un siete por ciento de la población europea. En la Región, se calcula que hay más de 85.000 personas que sufren alguna de estas dolencias, según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM).
Bajo la denominación de enfermedades raras o de baja prevalencia (inferior a un caso por cada 2.000 personas) se agrupa un conjunto de patologías diversas sobre las que se tiene un conocimiento incompleto. Como consecuencia, los afectados tienen problemas para obtener el diagnóstico, y en la mayoría de los casos carecen de tratamientos efectivos. Se calcula que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un seis y un ocho por ciento de la población.