La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está participando en la asamblea general de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), que se celebra hoy y mañana en Budapest (Hungría).
EURORDIS es unaalianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 751 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 66 países.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y siete asociaciones españolas miembros de EURORDIS asisten a la asamblea general ordinaria que ha permitido poner en común el plan de actividades desarrollado en Europa y a nivel mundial en 2016 y también ha posibilitado conocer las principales líneas de acción política dirigidas a mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con enfermedades raras en el ámbito europeo.
La delegación de España está formada por representantes de FEDER y de varias asociaciones de enfermedades raras: Fundación Dravet, Síndrome de Apert, FOP, Angiodema, D´Genes, Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Hipertensión Pulmonar y Displasia Ectodérmica. Los integrantes de la delegación española son José Luis Plaza, Gema Chicano, Juan Fuertes, Sara Pérez, Naca Eulalia Pérez de Tudela, Julián Isla, Isabel Fernández y Juan Carrión.
Desde la delegación de España quieren agradecer a Gema Chicano el trabajo desarrollado en la directiva de EURORDIS hasta la fecha y dar la bienvenida a Alba Ancochea que se incorpora a la directiva de este organismo como representante de España.
Durante este encuentro, los representantes de las asociaciones están participando en la Conferencia europea sobre enfermedades raras durante la que se están llevando a cabo ponencias y talleres formativos para conocer e intercambiar experiencias de trabajo sobre patologías poco frecuentes en diferentes países de Europa.