El hospital Virgen de la Arrixaca acoge la exposición 'Expression of Hope', una exposición con la que se pretende mostrar que tras la enfermedad hay esperanza
La directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, indicó en el marco de la exposición 'Expression of Hope' que el Ejecutivo autonómico, a través de la Consejería de Sanidad, "destina cada año 20 millones de euros para la compra de medicamentos huérfanos".
Estos fármacos, dispensados en los servicios de farmacia hospitalaria de los centros dependientes del Servicio Murciano de Salud (SMS), son utilizados en el tratamiento de las denominadas enfermedades raras, es decir, un conjunto de más de 7.000 patologías distintas con escasa prevalencia: menos de cinco por cada 10.000 habitantes.
En la Región, precisó Martínez, el número de afectados por una enfermedad rara, según una extrapolación de datos europeos, podría ascender a unos 85.000 aproximadamente y cada año son detectados unos 4.000 nuevos casos.
La directora general subrayó que "es prioritario continuar trabajando para fomentar el diagnóstico precoz y poder ofrecer a los pacientes y a sus familias tratamientos que contribuyan a paliar los efectos producidos por la enfermedad". Está, añadió, "es la única forma de que puedan tener esperanza y fuerzas para hacer frente a la enfermedad".
La exposición 'Expression of Hope', instalada en el vestíbulo principal del hospital Materno-Infantil de la Arrixaca muestra la realidad de quienes sufren una enfermedad rara. En este sentido, la directora general incidió en "la necesidad de seguir favoreciendo la sensibilización social y de colaborar con asociaciones de pacientes y familiares".
Esta exposición itinerante fue presentada el pasado mes de abril en el III Congreso Escolar, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras. Y el pasado fin de semana estuvo en el Congreso Internacional de Enfermedades Raras.
La muestra, que podrá verse hasta el próximo 30 de noviembre, ha sido elaborada por pacientes de diferentes lugares del mundo y reúne 24 piezas de diferentes disciplinas artísticas con las que pretenden dar a conocer su historia.
Las patologías que integran esta exposición son las conocidas como de depósito lisosomal, trastornos hereditarios que habitualmente manifiestan sus primeros síntomas en la niñez o durante la adolescencia, acortando la esperanza de vida y pudiendo llegar a provocar grados variables de discapacidad.