Las VI Jornadas Médicas Regionales de Avances en Fibrosis Quística, reúnen a profesionales que abordarán de forma integral diversos aspectos de esta patología
La Consejería de Sanidad, a través del Centro de Bioquímica y Genética Clínica, realiza cada año la conocida como 'prueba del talón' a más 17.000 recién nacidos. Gracias a esta prueba de detección precoz son detectados anualmente entre dos y tres casos nuevos de fibrosis quística.
La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, explicó hoy que "desde el año 2007, fecha en la que se puso en marcha el programa de cribado neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas, han sido diagnosticados 34 casos positivos".
La detección precoz permite la derivación de los bebés recién diagnosticados a la Unidad Regional de Fibrosis Quística, ubicada en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, del área de salud I-Murcia Oeste.
De este modo, según señaló Guillén, "es posible establecer un tratamiento que pueda contribuir a retrasar la evolución de la enfermedad, paliar posibles complicaciones e, incluso, prolongar la esperanza de vida de los afectados y mejorar su calidad de vida".
La fibrosis quística es una enfermedad respiratoria rara de origen genético que provoca secreciones muy viscosas que obstruyen los conductos y lesiona progresivamente el pulmón y causa insuficiencia pancreática.
La fibrosis quística presenta una herencia recesiva, es decir, un afectado tiene que heredar una copia defectuosa del gen CFTR de cada uno de sus progenitores. Su incidencia regional es de uno por cada 4.670 recién nacidos, algo por debajo de la media nacional que registra un caso por cada 5.000 recién nacidos vivos.
En la actualidad hay en la Región de Murcia, según datos de Unidad Regional de Fibrosis Quística, 130 pacientes en seguimiento. De ellos, 113 están en tratamiento, para lo que el Servicio Murciano de Salud (SMS) destina más de 720.000 euros, y 11 han recibido un trasplante de pulmón.
La consejera valoró la "solidaridad" de la sociedad murciana porque, según manifestó, "para algunos de estos pacientes, un trasplante de pulmón es su única esperanza". Asimismo, subrayó el trabajo desempeñado desde las asociaciones para favorecer la plena integración de estos pacientes y atender sus necesidades.
IV Jornadas médicas regionales de avances en fibrosis quística
Las VI Jornadas médicas regionales de avances en fibrosis quística han sido inauguradas hoy por la consejera de Sanidad. En este encuentro se dan cita profesionales de diferentes especialidades con el objetivo de abordar de forma integral diversos aspectos relacionados con la fibrosis quística.
Las jornadas, organizas por la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, cuenta con tres mesas redondas y expertos en genética, pediatría, nutrición y fisioterapia.
El objetivo es profundizar en los principales aspectos del tratamiento de la fibrosis quística, que se basa en una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamaciones respiratorias y realizar con regularidad una terapia que incluye fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax y la práctica de algún deporte.