El II Congreso Nacional X Frágil, que se va a celebrar mañana y pasado, días 15 y 16 de octubre, en Molina de Segura, abordará nuevas líneas de investigación y los últimos avances en terapias para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Alrededor de doscientas personas, entre afectados, familiares y expertos y profesionales sanitarios, van a participar en este foro, que se celebrará bajo el lema "Síndrome X Frágil. Si ves mis capacidades no tengo límites" y está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y D´Genes X Frágil. Además, está coorganizado por el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina y cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Comunidad Autónoma de Murcia.
Entre otros asuntos, la jornada de mañana intervendrá la doctora María Isabel Tejada Mínguez, del servicio de Genética del Hospital Universitario Cruces de Barakaldo, quien hablará sobre los 25 años transcurridos desde el descubrimiento del gen FMR1 responsable del síndrome X Frágil y patologías asociadas a la premutación del X Frágil, en sendas ponencias, mientras que la doctora Rosario Domingo Jiménez, médico jefe de la sección de Neuropediatría del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca presentará líneas de investigación en el tratamiento de esta patología.
Además, entre otras cuestiones, la psicóloga Natalia Rubio Arribas hablará sobre sexualidad y síndrome X Frágil, mientras que la doctora Yolanda de Diego Otero, investigadora coordinadora del Grupo CTS-546 UGC Salud Mental del Hospital Regional Universitario de Málaga, lo hará sobre nuevos tratamientos experimentales.
Asimismo, la presidenta de la Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid, Natividad García Padilla, y la terapeuta ocupacional de esta entidad Rebeca Turbajaesa, expondrán el Programa de Autonomía y Autodeterminación XFIT, mientras que la psicóloga Elvira Prieto Moreno presentará "Breve historia de los años de trabajo en el programa de XFIT y de IncluXión".
Al día siguiente el psicólogo de D´Genes Manuel Illera se referirá a la importancia de la familia, y la logopeda clínica Marina Rodríguez Celdrán hará lo propio con la figura del logopeda en el abordaje del síndrome X Frágil.
Por su parte, el presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el coordinador de D´Genes Frágil, Fabián López Aguiar, darán a conocer la labor de esta entidad y el proyecto del Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", mientras que Alberto Sánchez Gómez hablará sobre el proyecto "Terapia de la amistad".
El congreso contará también con las intervenciones de otros profesionales y expertos, así como con el testimonio de afectados y familiares.
El síndrome X Frágil es una de las enfermedades raras con mayor prevalencia en la Región de Murcia, donde la padecen alrededor de trescientas personas.