La Consejería de Sanidad ha organizado los primeros 'Diálogos de Investigación' sobre Enfermedades Raras, que se celebrarán el próximo viernes en el Archivo Regional de Murcia a las 11:00 horas.

Este encuentro está dedicado a este tipo de patologías con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo lunes, 29 de febrero, y contará con la participación de profesionales, pacientes y familiares.

El objetivo es acercar a la sociedad murciana cómo viven estos pacientes las distintas fases de la enfermedad y sensibilizar sobre la importancia de continuar apostando por la investigación para avanzar en el conocimiento y en un posible tratamiento frente a estas patologías.

En este acto, que será introducido por la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, se llevará a cabo un debate abierto entre profesionales y pacientes, que contarán su experiencia.

En esta primera cita participará la directora del Centro de Bioquímica y Genética Clínica de la Región de Murcia, Isabel Expósito, y la responsable de la Unidad de Genética Médica y Dismorfología, María Ballesta.

Además, asistirá la paciente Susana Sampere, diagnosticada de acondroplasia y madre de dos niños que también sufren dicha enfermedad, y Mari Luz Marín, madre de una niña con Síndrome de Bruck, un tipo de osteogénesis imperfecta. Las asociaciones de pacientes afectados también estarán representadas por el presidente de la Federación de Enfermedades Raras, Juan Carrión.