La Consejería de Sanidad ha ultimado el circuito sanitario asistencial para pacientes con sospecha de embriopatía por Talidomida, que se iniciará en Atención Primaria, desde donde estos pacientes podrán ser derivados a la sección de genética médica y disformología del hospital Virgen de la Arrixaca.

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, explicó a los responsables de la Asociación de Víctimas de la Talidomida (Avite) el funcionamiento de este circuito, que se completará con la monitorización de toda la información, a través del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER), dependiente del Servicio Murciano de Salud.

Guillén, que estuvo acompañada por la responsable de la sección de Genética de la Arrixaca, expuso que será el médico de familia quien remita al paciente a la sección de genética médica y dismorfología del citado hospital si sospechase una posible exposición a la talidomida de la madre durante el embarazo.

La mencionada sección recogerá datos sobre la historia familiar y personal, además de una exploración física-dismorfológica, entre otras pruebas, para determinar que el origen de tales anomalías no pueda descartarse que se produjeran por la ingesta de talidomina de la madre durante el embarazo.

Circular informativa

A la reunión asistieron el presidente y el vicepresidente de Avite, José Riquelme y Rafael Basterrechea, respectivamente, a quienes se les expuso que desde el SMS se informará a los médicos de Primaria para que realicen la interconsulta directamente a la sección de genética médica ante una sospecha de afectados por talidomida, al tiempo que a la asociación se le facilitará una circular para que pongan en conocimiento de los afectados este nuevo protocolo, del que, según las estimaciones de Avite, se podrían beneficiar una veintena de personas.

La consejera señaló que este protocolo da la posibilidad a todos los potenciales afectados de ser valorados por un especialista en anomalías congénitas, "lo que pondrá luz a la incertidumbre que sufren los afectados, que tendrán la posibilidad de resolver estas dudas en su propia Comunidad Autónoma".

En este sentido, la titular de Sanidad remarcó que la sección de genética médica y dismorfología del hospital Virgen de la Arrixaca está reconocida como un servicio de referencia y que así está recogido, además, en 'Orphanet', el portal de información de referencia en enfermedades raras, que está formado por un consorcio de alrededor de 40 países.

Incorporación al SIER

Por otra parte, Guillén señaló la importancia, desde un punto de vista científico y epidemiológico, de la información que estos estudios evidencien, por lo que adelantó que todos los datos quedarán recogidos en el SIER, recientemente premiado por la Federación Española de Enfermedades Raras por el alto valor de sus datos, "por cuanto mejora el conocimiento de las enfermedades raras y la situación en la que se encuentra cada uno de los afectados".

La consejera aprovechó para felicitar a Avite por el 'León de Bronce' con el que el Festival de Cannes premia el spot realizado por la asociación de afectados bajo el título 'Enhorabuena'.