La organización celebra este encuentro el 27 de febrero junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina
Bajo el abrigo de estos organismos, Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha querido "poner en valor el apoyo y la intervención de diferentes agentes del Gobierno autonómico"
En concreto, Carrión se ha referido a Encarnación Guillén, Consejera de Sanidad, junto con Eduardo Contreras, Alcalde de Molina de Segura, y Juan José Cánovas, Alcalde de Totana como representantes de la Administración murciana
La II Jornada Regional de Enfermedades Raras de Murcia, que se celebrará el próximo sábado 27 de febrero en Molina de Segura, ya ha abierto su plazo de inscripción. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina organizan este encuentro en el marco del Día Mundial de estas patologías.
Bajo el abrigo de estos organismos, Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha querido "poner en valor el apoyo y la intervención de diferentes representantes del Gobierno autonómico". En concreto, Encarnación Guillén, Consejera de Sanidad, participará en estas jornadas "mostrando una vez más su implicación por las enfermedades poco frecuentes, acercándonos las medidas que el gobierno autonómico está llevando a cabo en la materia como el Plan Integral en ER que comenzó a desarrollarse durante el año pasado", ha puntualizado. Asimismo, Eduardo Contreras, Alcalde de Molina de Segura, y Juan José Cánovas, Alcalde de Totana, también "aportarán un gran valor institucional a este encuentro, haciendo visible la responsabilidad de la Administración murciana con las ER".
A la par, Carrión ha querido invitar a todos a este encuentro que busca "analizar el contexto actual de las enfermedades raras a nivel tanto nacional como autonómico. Por ello, esta jornada también contará con la intervención de diferentes expertos de los ámbitos científico, médico o psicología".
Como resultado, "esta cita se ha convertido en su segunda edición como uno de los principales enclaves para analizar la realidad con la que conviven más de 80.000 murcianos". Para ello, el encuentro busca analizar el estado de situación de las ER estudiando, desde un primer momento, las bases genéticas de estas patologías así como la búsqueda de posibles tratamientos y su abordaje neurológico, algunas de las principales preocupaciones que afectan al colectivo.
Asimismo, este encuentro busca profundizar en los avances que se han producido hasta la fecha en la materia así como los nuevos retos a los que se enfrentan las enfermedades poco frecuentes. Para ello, el programa no ha olvidado incluir el papel de la Administración Pública y los aspectos sociosanitarios de estas patologías.
Inscripción
Las personas con enfermedades poco frecuentes que deseen sumarse a este encuentro pueden hacerlo de forma gratuita junto con los más pequeños. Asimismo, los interesados deben realizar su inscripción bajo una cuota de 10 euros que incluye desayuno, comida, documentación, diploma de asistencia y servicio de respiro familiar para los más pequeños.
Para efectuarla, es preciso rellenar este formulario online o bien materializarla a través de la Concejalía de Salud Pública de la Concejalía de Salud Pública en el 968388520.