La consejera de Sanidad también se entrevista el viernes en Bruselas con el director de la Asociación Europea de Pacientes de Enfermedades Raras
La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, participa mañana en la jornada 'Better research for better health' en el Foro Internacional de Investigación para la mejora de la Salud Pública que se celebra en Bruselas y que organiza la Comisión Europea.
Esta conferencia va a reunir una amplia gama proyectos relacionados con la mejora de la salud a través de la investigación, y estará respaldada por la Comisión Técnica para la Salud. Para Guillén, se trata de un foro "que constituye una incomparable oportunidad para la Región de Murcia de ampliar oportunidades y establecer alianzas en el campo de la investigación en salud".
El foro "Better Research for Better Health-A holistic approach to challenges and opportunities" ('Mejor Investigación para una Mejor Salud- Un enfoque integral a los desafíos y oportunidades'), está presidido por el comisario de Investigación, Ciencia e Innovación, Carlos Moedas, y en él participan representantes de las más altas instituciones de investigación a nivel mundial: Unión Europea, Instituto Karolinska, Organización Mundial de la Salud, así como Francis Collins, director del National Institutes of Health (NIH) de Estados Unidos, y director del proyecto Genoma Humano.
El Panel Científico de la Comisión Europea para la Salud (SPH) que organiza este foro es un grupo de 31 expertos de toda Europa que asesora a la Comisión Europea sobre los retos a largo plazo en el dominio de la investigación en salud.
Enfermedades raras
La consejera de Sanidad se entrevistará este viernes, 22 de enero, también en Bruselas, con el director ejecutivo de la Asociación Europea de Pacientes de Enfermedades Raras (Eurordis), Yann le Cam, a quien presentará las iniciativas que se están llevando a cabo en la Región en materia de Enfermedades Raras, con objeto de encontrar oportunidades de colaboración con la asociación.
Sanidad en la Región de Murcia trabaja en el futuro Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras, que contempla acciones en el ámbito educativo y sanitario, y el Gobierno regional aprobó en septiembre un Decreto para establecer los criterios de gestión y funcionamiento del Sistema de Información sobre este tipo de enfermedades.
Murcia cuenta con el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM), que funciona desde 2009, y que está englobado en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, "porque ampliar las fuentes de información es un paso clave para conocer la situación, planificar recursos y posibilitar la investigación clínica", apuntó la consejera.
Eurordis ha desempeñado un papel decisivo en la aprobación de importantes leyes de enfermedades raras y medicamentos huérfanos a nivel europeo, como el Reglamento de Medicamentos Huérfanos de la UE, Medicamentos Pediátricos y Terapias Avanzadas. Al trabajar con alianzas nacionales de enfermedades raras, esta asociación también tiene influencia en procesos nacionales y ejerce presión para la aprobación y puesta en práctica de planes nacionales o estrategias para las enfermedades raras en todos los países de Europa.
Investigación en Enfermedades Raras
La Región cuenta con una línea específica en el Plan de Investigación Biomédica, que va a incluir una línea prioritaria para las enfermedades raras, "con más fondos propios para la investigación y nuevas fórmulas de captación de recursos para avanzar en la lucha contra alguna de estas enfermedades", señaló Guillén.
La consejera mantendrá un encuentro con responsables del Comisariado de Salud para informar sobre las líneas de trabajo e investigación que se están llevando a cabo desde la Región alineadas con los temas del semestre del Consejo de la UE (Resistencia antimicrobiana, Medicina Personalizada, Estrategia del Alcohol), así como de los proyectos europeos de salud, y la participación de la Consejería, a través de la Coalición Regional de Envejecimiento Activo y Saludable, en la European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing (EIP-AHA), que lidera la Comisión Europea.