El SMS atiende a 137 pacientes con esta enfermedad y, desde abril, aplica un nuevo fármaco autorizado para mutaciones genéticas específicas
La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, subrayó hoy los "importantes" avances que se han producido durante los últimos años en el diagnóstico y tratamiento de la fibrosis quística, una patología hereditaria, crónica y de carácter degenerativo que afecta principalmente al aparato respiratorio y digestivo.
Guillén realizó estas declaraciones en la inauguración del XIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Fibrosis Quística que, desde hoy y hasta el próximo sábado, reúne en Murcia a expertos nacionales e internacionales de esta patología.
En España, la incidencia de fibrosis quística varía de unas regiones a otras y oscila entre uno de cada 4.500 recién nacidos vivos y uno de cada 6.500 recién nacidos vivos. Según datos del Servicio Murciano de Salud (SMS) son 137 las personas diagnosticadas en la Comunidad Autónoma.
Según la consejera, aunque se trata de una enfermedad "compleja", durante los últimos años "se ha evolucionado mucho gracias a las aportaciones procedentes de ámbitos como el de la genética, por la puesta en marcha unidades especializadas y por la aparición de nuevos fármacos".
"Todo ello ha posibilitado que hoy tengamos más información sobre esta enfermedad, que se incremente de forma notable la esperanza de vida de quienes la sufren y que dispongamos de muchos más recursos para mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes", aseguró la consejera.
Guillén recordó que desde el SMS se ha afrontado la incorporación de nuevos fármacos para la fibrosis quística. Desde el pasado mes de abril, dos pacientes de la Región han podido beneficiarse de un nuevo tratamiento aprobado por la Agencia Española del Medicamento para mutaciones génicas específicas.
Asimismo, el Hospital Virgen de la Arrixaca recopila información para un estudio de prospección internacional con un nuevo fármaco "que podría mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística". Guillén destacó la actividad desempeñada por los profesionales de la Unidad de Fibrosis Quística de este hospital y la del Centro de Fibrosis Quística de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística.
Congreso
El XIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Fibrosis Quística contempla diversas mesas redondas en las que se abordan aspectos relacionados con la nutrición y el aparato respiratorio. Además, es "una ocasión para compartir experiencias y debatir sobre los últimos avances en este ámbito", opinó Guillén.
La titular de Sanidad manifestó que "encuentros como este son esenciales para poder avanzar clínicamente, en la investigación, en el hallazgo de nuevos fármacos y de soluciones que pueda ofrecer una esperanza a los pacientes y a sus familias".