El Consejo de Gobierno ha aprobado, a propuesta de la Consejería de Sanidad, el Decreto por el que se establecen los criterios de gestión y funcionamiento del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM), así como la creación de una Comisión Técnica de Trabajo para la elaboración de un Plan Integral Regional en esta materia.

En concreto, el citado Sistema de Información se enmarca en la Red Española de Registros de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Los registros son instrumentos clave para el desarrollo de la investigación clínica de estas enfermedades. Se trata de realizar una codificación y seguimiento que permita un reconocimiento adecuado de dichas dolencias para incluirlas en la Clasificación Internacional de Enfermedades y propiciar así una atención integral y de calidad a estos pacientes.

La Comunidad comenzó en 2009 a trabajar en la creación del Sistema de Información, en el que se recogen datos de diversas fuentes de información clínico-asistenciales, para configurar una base de datos poblacional de personas afectadas en la Región. Esto ha posibilitado identificar a más del 75 por ciento de las personas que sufren enfermedades raras.

El Decreto y la Comisión Técnica aprobados hoy serán clave para abordar de modo global estas enfermedades. El plan será diseñado por profesionales de la Consejería de Sanidad, como Departamento principal encargado de aspectos relacionados con la atención sanitaria, y también de otras consejerías competentes en esta materia, como Familia e Igualdad de Oportunidades y Educación y Universidades.

Se consideran enfermedades raras, según la definición aportada por la Unión Europea, aquellas con una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes. Son patologías que afectan aproximadamente a un siete por ciento de la población europea. En concreto, en la Región hay más de 85.000 personas que sufren alguna enfermedad rara.