La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, mantuvo hoy una reunión con el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, en la que abordaron la necesidad de publicar una Guía para que los profesionales de los equipos de Valoración tengan a su disposición toda la información relevante en relación a un grupo importante de enfermedades raras.

La consejera afirmó que "se va a elaborar una Guía dirigida a los profesionales de los equipos de valoración y orientación a personas con discapacidad con el fin de proporcionar información útil sobre los aspectos médicos y psicológicos que pueden limitar la actividad global de las personas con enfermedades poco frecuentes". Esta guía "contemplará hasta 25 enfermedades raras, lo que supondrá un gran avance a nivel nacional", añadió.

Las enfermedades raras constituyen un amplio grupo de patologías que se caracterizan por su baja prevalencia en la población, por su complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, su importante morbilidad y mortalidad y los altos niveles de discapacidad que conllevan, por lo que es preciso un abordaje integral socio-sanitario.

Se calcula que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un seis y un ocho por ciento de la población. En la Región de Murcia este colectivo oscilaría entre 90.000 y 120.000 personas.

Se trata, en la mayoría de los casos, de trastornos crónicos graves, que pueden aparecer en adultos, pero también en edades tempranas. Tres de cada cuatro personas afectadas por una enfermedad rara son niños, "de ahí la relevancia de valorar adecuadamente las circunstancias que puedan incidir en un determinado grado de discapacidad", apuntó la consejera.

Para Violante Tomás, "el reconocimiento legal del grado de discapacidad activa la protección social de las personas que ven comprometido su desenvolvimiento diario y lo hace en numerosos ámbitos, como el acceso a la atención temprana y a los servicios especializados, prestaciones económicas, beneficios fiscales y apoyos específicos para la inserción sociolaboral, entre otros".

"Es una forma de remover obstáculos y, por ello, es importante que las personas que padecen dolencias poco frecuentes se sientan amparadas en los procesos de valoración, exactamente igual que aquellas que sufren sintomatologías comunes", subrayó la consejera.

La Guía supondrá una herramienta que complementa las regulaciones normativas de los procesos de reconocimiento del grado de discapacidad que son de carácter nacional e iguales para todas las comunidades autónomas. En la actualidad, existe una Guía elaborada por la Comunidad de Madrid que contempla 19 enfermedades raras.