El proyecto "Terapia de la amistad" y la experiencia del Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" de Totana se han expuesto en el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se está desarrollando estos días en la ciudad mexicana de Guadalajara.
Este encuentro, organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), cuenta con la presencia de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).
La fisioterapeuta GuadalupeÁlvarez Rodríguez ha expuesto el modelo de intervención integral a personas y familias con enfermedades raras y la experiencia que se lleva a cabo en el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela". Durante su intervención ha explicado el funcionamiento y labor que se desarrolla en este centro, ubicado en Totana, en el que en el curso que ha finalizado un total de 102 personas y familias se han beneficiado semanalmente de los servicios que se prestan, entre los que figuran fisioterapia, psicología, logopedia, estimulación cognitiva, hidroterapia, reflexología y reiki.
Por su parte, la presidenta de AELIP y responsable de coordinadores de D´Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela, ha presentado "Terapia de la amistad",proyecto innovadorpromovido por D´Genes, con la colaboración de la Asociación para la Integración de las Personas con Discapacidad Intelectual de Totana (INTEGRA) y el Ayuntamiento de dicho municipio,que pretende crear una red de amistad entre personas afectadas por una enfermedad rara, discapacidad, trastornos del desarrollo, personas sin diagnóstico y voluntarios.
Durante estos días, los participantes en este III Encuentro Iberoamericano de ER que finaliza hoy, han podido conocer y compartir experiencias y buenas prácticas en el trabajo con patologías poco frecuentes. Además, el presidente de ALIBER y de la Federación Española de Enfermedades Raras, el totanero Juan Carrión, presentó la situación de las enfermedades raras en España.