El Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Servicio Murciano de Salud realiza cada año 17.000 pruebas de cribado neonatal con la finalidad de favorecer una detección precoz
El director gerente del Instituto Murciano de Acción Social apuesta por "fomentar la coordinación sociosanitaria, impulsar la investigación y mantener la colaboración con las asociaciones de pacientes"
La Consejería de Sanidad y Política Social, a través del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca del Área de Salud I-Murcia Oeste, está recopilando datos para llevar a cabo un estudio multicéntrico de prospección internacional con un nuevo fármaco que podría mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística.
Esta enfermedad hereditaria, crónica y de carácter degenerativo afecta principalmente al aparato respiratorio y digestivo ocasionando infecciones e inflamaciones debido a una alteración del transporte del cloro en las membranas celulares. Por ello, se producen secreciones de moco espesas que obstruyen conductos biliares y pancreáticos, entre otros.
El estudio, que será desarrollado por profesionales de la Unidad de Fibrosis Quística de la Arrixaca, dirigida por el doctor Manuel Sánchez-Solís, y de referencia regional para esta patología, pretende contribuir a mejorar la secreción de cloro y a paliar algunas de las alternaciones respiratorias propias de esta enfermedad.
La incidencia de esta enfermedad en la Región es de 1/4900 recién nacidos vivos, un poco superior a la media nacional, que se sitúa en 1/5600 recién nacidos vivos. En estos momentos, según datos del Servicio Murciano de Salud (SMS), hay 137 personas diagnosticadas con esta enfermedad; durante 2014 se diagnosticaron tres nuevos casos y en lo que va de año, uno.
Con la finalidad de potenciar el diagnóstico precoz, el Centro de Bioquímica y Genética Clínica del SMS realiza anualmente desde 2007 unas 17.000 determinaciones de Tripsina Inmunoreactiva entre el tercer y quinto día de vida del recién nacido para detectar la fibrosis quística.
Día Nacional de la Fibrosis Quística
Todos estos datos fueron facilitados por el director general del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), Leopoldo Navarro, que participó, junto al director general de personas con Discapacidad del IMAS, Juan Castaño, en los actos organizados por la Asociación Murciana de Fibrosis Quística con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística.
En este sentido, Navarro explicó que "es prioritario continuar favoreciendo la coordinación sociosanitaria, impulsar iniciativas en el campo de la investigación y mantener una estrecha colaboración con las asociaciones de pacientes".
El director gerente señaló que desde el IMAS se colabora con distintas entidades como la Federación de Asociaciones Murcianas de Personas con Discapacidad Física y/u Orgánica (Famdif), a la que está adscrita la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, para conocer las inquietudes de los enfermos y de sus familiares, así como para ofrecerles atención.
En concreto, este año la Consejería de Sanidad y Política Social destina 112.000 euros a los Programas de Fibrosis Quística, de los que más de 28.000 euros provienen de los fondos que el Instituto Murciano de Acción Social destina a Famdif. De esta forma, se garantizan los programas de rehabilitación y de intervención psicológica a personas con fibrosis quística y a sus familiares.
En el marco de esta celebración, Navarro quiso agradecer la solidaridad de los donantes de órganos, así como de sus familias, "ya que gracias a ellos, muchos enfermos de fibrosis quística pueden mejorar de forma notoria su calidad de vida".