El Pleno de la Asamblea Regional de Murcia aprobó ayer por unanimidad una declaración institucional de apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, en el que muestra su apoyo y solidaridad a los pacientes afectados por este tipo de enfermedades y pide a todas las administraciones públicas que trabajen de forma coordinada para mejorar y adaptar la atención sociosanitaria, educativa y laboral a estas personas y sus familiares.

La declaración recuerda que “las enfermedades raras constituyen un amplio grupo de patologías que se caracterizan por su baja prevalencia en la población (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes), por tener un curso crónico que genera discapacidad y con recursos terapéuticos, en general, escasos y poco eficaces”. Y, como datos significativos, apunta que hay unas 6000 enfermedades catalogadas como raras y tres millones de personas en España que padecen alguna de estas patologías.

Además de reconocer el trabajo realizado por todas las federaciones y asociaciones que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras, por su papel en la mejora de las condiciones de vida y asistenciales de todos los afectados, la declaración anima a las entidades públicas y empresas privadas a que impulsen nuevos programas de investigación y tratamiento de este tipo de enfermedades.

Por último, el texto aprobado con los votos de las tres fuerzas políticas con representación en la Asamblea Regional (Partido Popular, Partido Socialista e Izquierda Unida-Verdes Región de Murcia) invita a la sociedad murciana a sumarse a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el que pretenden sensibilizar a la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara y las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias, priorizando la problemática de acceso al diagnóstico y a un tratamiento adecuado.