"La complejidad de las enfermedades poco frecuentes provoca la necesidad de ser atendidos desde diferentes disciplinas y equipos multidisciplinares para asegurar el máximo desarrollo y aprovechamiento de las potencialidades del niño" afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER29 de Enero La delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere reivindicar la situación actual que existe en la Región para abordar las necesidades del colectivo de menores con enfermedades poco frecuentes.

Por este motivo, Josefa reivindica que los niños con estas patologías solamente tienen cubiertas las terapias necesarias en atención temprana que abarca a niños de 0 a 6 años. "No existe ninguna ayuda para terapias de rehabilitación motriz, que es una de las principales necesidades de nuestro colectivo. Existen becas para reeducación del lenguaje y reeducación pedagógica, pero aun así no son suficientes para todas las personas que conviven con estas patologías en la Región".

En esta línea, Josefa Martínez quiere destacar la situación que se vive en los colegios de Murcia en los que las plazas de los AT no se cubren cuando estos están de baja, por lo que los niños no reciben la atención adecuada. "No podemos permitir que un puesto tan necesario para alguno de los niños con enfermedades poco frecuentes en el colegio no se vea cubierto.

Además, las personas con estas patologías necesitan poder acceder fácilmente a un profesional sanitario, profesional que aún no existe en los centros educativos de la Región" subraya la delegada.

De esta forma, queremos destacar la situación de Mª Dolores, madre de Fernando, un niño afectado por una grave enfermedad que aún no se ha podido diagnosticar. En concreto, Mª Dolores tuvo que visitar distintos centros escolares hasta que consiguió que su hijo fuera a un Centro que, por la patología del pequeño, obliga a sus padres a permanecer en las puertas del centro durante todo el tiempo que Fernando esté en clase.

Por esta razón, Mª Dolores solicita un enfermero en el centro escolar "Estoy hablando del derecho de un niño de cuatro años de poder ir al colegio con sus compañeros sin que su vida corra riesgos innecesarios, de poder normalizar en lo posible su escolarización sin que su madre tenga que entrar todas las mañanas e interrumpir su proceso de adaptación" afirma.