Un total de quince trabajadores sociales participan en el I Curso de Trabajo Social y Enfermedades Raras "Un nuevo reto para el Trabajo Social" organizado por la Escuela de Práctica Social de la Universidad de Murcia y que cuenta con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El curso pretende que los participantes conozcan de cerca la realidad de las enfermedades raras y las necesidades de las personas que las padecen, adentrarles en el conocimiento de los diferentes tipos de enfermedades poco frecuentes así como en las principales líneas de investigación que se están desarrollando en nuestro país.

Además, otro de los objetivos es el de sensibilizar a los profesionales hacia el colectivo de las enfermedades raras y las ganas de trabajar con y para el mismo, ya que los trabajadores sociales son vitales en la práctica profesional en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.

Durante la primera sesión, que tuvo lugar ayer, se contó con la presencia del presidente de D´Genes y FEDER, Juan Carrión, así como de familias y personas que padecen una enfermedad rara, que explicaron en primera persona cuáles son las principales necesidades a las que se enfrentan en su día a día. Durante la misma se abordaron nociones, normativa y terminología específica en enfermedades raras.

Durante el programa formativo, que tendrá lugar hasta diciembre, se abordarán, entre otros contenidos, los retos del trabajador social en la práctica diaria, las líneas estratégicas de las enfermedades raras en España, el tratamiento en el área médica y psicológica y las enfermedades raras en el ámbito de la comunicación y las redes sociales.

Desde D´Genes quieren agradecer a la Facultad de Trabajo Social y la Escuela de Práctica Social la organización de este programa formativo, una iniciativa pionera ya que se trata del primer curso especializado en patologías poco frecuentes por parte de dicha Escuela.