El Día Mundial de la Hemofilia se celebra este año con la campaña 'Exprésate: Promueve el cambio', focalizada en los pacientes más jóvenes
La Consejería de Sanidad y Política Social, con motivo de la celebración mañana del Día Mundial de la Hemofilia, recuerda a los enfermos de Hemofilia la importancia de seguir su tratamiento así como de acudir a las revisiones periódicas con su médico y realizar deporte y técnicas de rehabilitación adaptadas a sus necesidades.
De este modo, el Ejecutivo autonómico se suma a los actos conmemorativos del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra bajo el lema 'Exprésate. Promueve el cambio', y este año está focalizado en los pacientes más jóvenes para que se sientan motivados y capacitados para apoyar a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.
En estos momentos, en la Región hay 80 pacientes diagnosticados de hemofilia y unas cien mujeres portadoras de la enfermedad, por lo que los datos presentan una tendencia a la estabilidad en los últimos años y con una incidencia similar a la media nacional.
La consejera de Sanidad y Política Social, Catalina Lorenzo, expresó hoy su apoyo a las asociaciones, familiares y pacientes y aseguró que la "prioridad" es fomentar el diagnóstico genético y facilitar atención y asesoramiento de forma continua para que los enfermos no se sientan solos.
Todos los pacientes del Servicio Murciano de Salud (SMS) que sufren hemofilia, indicó Lorenzo, "están en tratamiento profiláctico y en tratamiento integral con factor VIII recombinante lo que hace que podamos prescindir del uso de plasma y nos garantiza un mayor grado de seguridad en el tratamiento".
La atención prestada a estos enfermos en el SMS sigue las recomendaciones aportadas desde la Real Fundación Victoria Eugenia-Hemofilia (RFVE) para continuar mejorando la calidad asistencia y además, se colabora con diversos estudios de la RFVE y con la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia.
La consejera aseguró que "avanzar en el abordaje de esta patología requiere investigar y trabajar con los profesionales, escuchar y cooperar con las asociaciones y entidades y sensibilizarse con los enfermos para entender la lucha diaria con la hemofilia".
Hemofilia e investigación
La hemofilia, conocida como enfermedad rara, es una patología genética hereditaria y ligada al sexo que afecta al cromosoma X y se manifiesta con hemorragias internas o externas. La hemofilia es transmitida por las mujeres, que son portadoras, y padecida por los hombres.
Existen dos tipos de hemofilia, la A y la B, que pueden presentarse mediante distintos fenotipos que determinan su nivel de gravedad. Se trata de una patología recesiva y no dominante, ya que puede provocar un salto generacional, es decir, que no aparezca en una generación y lo haga en la siguiente.
La consejera de Sanidad y Política Social recordó que los profesionales del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca están investigando en Terapia Génica y que, además, participan en diferentes protocolos nacionales e internacionales.
Por último, Lorenzo felicitó a la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, fundada en el año 1977, por la tarea que realizan a diario y por las diversas actividades que organizan cada año en el Centro de Día y Formación Permanente 'La Charca', en Totana.