Ayer martes 3 de Marzo la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, junto con la delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, conmemoraron el Día Mundial de las Enfermedades Raras del pasado 28 de Febrero.
El acto se celebró en el Centro Educativo La Milagrosa, de la localidad de Totana, donde acudieron la presidenta de ambas asociaciones, Naca Eulalia Pérez de Tudela; el presidente de la Federación, Juan Carrión; la Alcaldesa de la localidad Isabel María Sánchez Ruiz; la directora del Centro Educativo, Pilar Pérez y la Directora General de Centros Educativos, Conserjería de Educación, Universidades y Empleo, María Dolores Valcárcel Jiménez.
Durante la actividad, más de 750 alumnos hicieron alusión al Día Mundial con coronas de tréboles, guantes y globos verdes; se leyó la Declaración de apoyo a las personas con una Enfermedad Rara acompañado por las 14 propuestas de FEDER y se bailó a través de una coreografía la canción 'Mensaje del Agua' de Macaco.
Este acto principal conmemorativo del Día Mundial recoge todos los actos que se vienen desarrollando durante los meses de enero y febrero y para aquellos que todavía quedan por celebrar en marzo, enmarcados dentro de la campaña que este año abandera el lema de 'Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos'. Todas las actividades han servido de plataforma para dar a conocer, concienciar y sensibilizar en la problemática y día a día de las patologías poco frecuentes.
Las tres entidades agradecen enormemente la implicación, interés y trabajo del Colegio, del alumnado y de su claustro, la representación de la administración en la actividad, así como a todos aquellos que se acercaron para unirse al acto y acompañarnos.
Ver reportaje:
http://www.totana.com/reportajes/2014/03/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/