El portavoz del Grupo Parlamentario Popular, Juan Carlos Ruiz, ha manifestado hoy su compromiso de seguir trabajando por la mejora de la atención a las personas que padecen enfermedades raras, y ha anunciado que impulsarán la creación de protocolos específicos de atención a los afectados en los ámbitos educativo, sanitario y social en la Región de Murcia.

El portavoz considera que es necesario avanzar en la atención a las personas que padecen estas enfermedades en la comunidad murciana "porque aún hay muchas cosas que podemos hacer para mejorar su bienestar, poniendo a su disposición medios que les permitan normalizar su vida lo máximo posible".

El portavoz ha realizado estas declaraciones tras la reunión mantenida esta misma mañana con el presidente en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras, y ha detallado las líneas que marcan el trabajo relacionado con este colectivo.

Ámbito educativo: Se promoverá el establecimiento de una hoja de ruta que garantice la atención sanitaria en los niños que lo necesiten, dentro del ámbito educativo en la Región de Murcia. Es el caso, según ha explicado, de los niños con sondas gástricas, o que necesitan tratamientos sanitarios específicos dentro del horario escolar.

Ámbito sanitario: Se promoverá la implantación de un protocolo de urgencia hospitalaria así como que se impulse la elaboración y la posterior difusión de los protocolos clínicos de urgencia en las diferentes patologías así como el protocolo 'DICE APER' (Diagnóstico, Información, Coordinación, Epidemiología en Atención Primaria en ER) en el ámbito de la atención primaria.

Ámbito social: El portavoz ha explicado que seguirán trabajando para impulsar la mejora de la atención de estas personas en el ámbito social y por el establecimiento de acciones formativas dirigidas a las personas encargadas de la valoración de la discapacidad en nuestra comunidad, así el establecimiento de criterios homogéneos de discapacidad atendiendo a la clasificación internacional de discapacidad, tal y como demanda el colectivo.

Esto incluye, tal y como ha explicado, la publicación de nuevos baremos para la calificación de discapacidad, de acuerdo a la Ley General de la discapacidad, así como el establecimiento de un protocolo de valoración de las enfermedades raras similar en todas las comunidades autónomas.

Dentro de las medidas que promoverá el GPP de cara a mejorar la atención a las personas afectadas por este tipo de enfermedad, Ruiz destaca la valoración de urgencia en materia de dependencia "como una mejora necesaria", porque, tal y como ha explicado, "se han detectado casos de enfermos que pasan en tan solo tres meses de ser completamente autónomos a no tener ninguna autonomía".

Por ello su grupo trabajará para lograr que se agilicen los trámites en el reconocimiento de la situación de dependencia para las personas con enfermedades raras, así como su derecho a las prestaciones que se precise, independientemente del grado que cada persona presente".