El coordinador y disputado de IU-Verdes en la Región de Murcia, José Antonio Pujante, se ha reunido hoy con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, para analizar el grado de cumplimiento de las iniciativas aprobadas en la Asamblea Regional.
Una de esas iniciativas, aprobadas por unanimidad en mayo de 2013, pedía al Gobierno de la Nación la creación de un plan de trabajo con propuestas de FEDER para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren enfermedades raras y prestar el apoyo que requieren.
IU-Verdes ha llamado la atención sobre la necesidad de impulsar medidas como la valoración del grado de dependencia y discapacidad; la disposición de una persona diplomada en Enfermería en casos de escolarización de niños con enfermedades raras y la elaboración de un protocolo de urgencias en centros hospitalarios.