Tiene como objetivo poner en común la situación de los derechos y las desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en las distintas partes del mundo
El pasado 18 de Octubre tuvo lugar la constitución de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) dentro del I Congreso Iberoamericano de este tipo de patologías que se celebró durante una semana en Murcia.
La Junta Directiva de esta I Alianza está presidida por Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Junto a él, se encuentran las vicepresidentas Ana María Rodríguez de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y Paula Cristina de Brito Cardoso da Costa de la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA).
Jesús Navarro, de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), ocupa el puesto de Tesorero, mientras que el cargo de secretario será llevado a cabo por Alfredo Toledo Ivaldo de la organización uruguaya ATUERU (Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras).
Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino; Regina Célia Fanti Garcia de Asociación Paolista de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Raras (APMPS E RARÍSSIMAS); Eliecer Quispe, de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (FUNDACIÓN FEPEL-DASHA); Angela Patricia Chaves Restrepo, de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER); serán los vocales de ALIBER
Esta alianza ha tenido como impulsores a Elizabeth Zabalza, Directora de la Fundación Española de Beneficiencia en Guatemala; Juan Carrión, Presidente de FEDER; y Javier Guerra, representante de Mundo Marfan Latino.
“Tiene como principal objetivo poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en las distintas partes del mundo” explica Carrión.
A través de ALIBER se busca establecer una línea de trabajo conjunta con todos los países iberoamericanos que tendrá su primera acción en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2014.