El presidente reconoce el trabajo "sin límites" de las asociaciones, que "han logrado que médicos e investigadores luchen para ofrecer a los afectados diagnóstico, tratamiento y, en definitiva, esperanza"

Afirma que estas patologías "no pueden ser consideradas en función de su coste económico, sino por las graves dificultades que plantean a las personas que las padecen y a sus familias"

El presidente de la Comunidad, Ramón Luis Valcárcel, destacó hoy la estrecha colaboración existente entre la Administración regional y las distintas asociaciones de Enfermedades Raras para trabajar en la investigación, diagnóstico y tratamiento de estas patologías, así como en la ayuda a los afectados y a sus familias.

Su Alteza Real la Princesa de Asturias y el jefe del Gobierno regional inauguraron hoy en Totana el I Encuentro Iberoamericano y el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que ha reunido a más de 400 congresistas, representantes de 60 asociaciones de enfermos e investigadores médicos procedentes de 11 países americanos y de cinco europeos.

El presidente Valcárcel reconoció el trabajo comprometido y el esfuerzo "sin límites" de la Asociación D'Genes, la Asociación Española de Afectados y Familiares Aelip y la delegación regional de Feder, "que han logrado que médicos e investigadores luchen para tratar de ofrecer a los afectados por estas enfermedades una solución, un diagnóstico, un tratamiento y, en definitiva, una esperanza".

En este sentido, advirtió de que "las enfermedades raras no pueden ser consideradas en función de su coste económico, sino que deben ser tenidas en cuenta por las graves dificultades que plantean a las personas que las padecen y a sus familias".

Sistema pionero de información

Asimismo, el jefe del Ejecutivo murciano remarcó que en la Región de Murcia "tenemos asumido un gran compromiso con las enfermedades raras, ya que, a petición de los afectados, se puso en marcha en 2009 el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras".

Transcurridos cuatro años desde su puesta en marcha, continúa siendo uno de los sistemas pioneros en España y, además, el que ha alcanzado un mayor grado de desarrollo, al integrar hasta 24 fuentes de información diferentes sobre estas enfermedades.

La Región de Murcia fue fundadora de la Red de Investigación Española de Registros de Enfermedades Raras, que financia el Instituto de Salud Carlos III en el marco del Consorcio Internacional de Investigación en esta materia.

De igual manera, Murcia colabora con la Plataforma Europea de Bases de Datos, Registros, Biobancos y Bioinformática Clínica para la investigación en Enfermedades Raras, la Iniciativa Europea para el Registro de Pacientes con Enfermedades Raras, o el Portal de Información sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.

Por último, Valcárcel agradeció a la Princesa de Asturias su especial dedicación en esta materia, ya que, afirmó, "su presencia en este congreso, su cercanía a quienes sufren una enfermedad rara y a sus familias, su interés por el trabajo de quienes se dedican a la investigación, diagnóstico y tratamiento de estas patologías, y su afán por colaborar con las asociaciones de afectados y con las autoridades sanitarias, son el estímulo necesario para mantenernos unidos en la búsqueda de la solución precisa a cada caso".

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http://www.totana.com/cgi-bin/princesa-de-asturias-letizia-ortiz-en-totana.asp